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噬血细胞综合征之家

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有和我们一样情况的病友吗?

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发表于 2018-11-30 12:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我父亲10月16日因发热在当地医院住院,一周后高热不退,查不出原因转上级医院感染科住院。
     
       感染科第一时间怀疑噬血细胞综合征,骨穿之后送至血液科,血液科又做了一轮骨穿,怀疑T细胞淋巴瘤引起噬血,然后使用了3天VP16治疗,随后血细胞快速下降。后转至再上级医院治疗。经过输血细胞输血小板,2天后细胞回升,做了骨穿居然没有找到淋巴瘤证明。后来使用科赛斯 万谷霉治疗肺部感染,好转,但仍发热,后用了威凡和科沃退烧。

       出院后一周,回医院复查。目前不发烧,肺部感染基本已好,但是贫血有些严重,红细胞从70掉到50,不知道是什么原因引起。今天又做了一次骨穿,医生说如果还没找到淋巴瘤就可以出院,请问各位大神,有没有遇到过和我们同样的情况。

       我父亲现在精神状态还不错,虽然高烧一个月,但是目前能吃能睡,在长肉。只是红细胞在掉,这是什么情况?


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发表于 2018-11-30 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
确实有上了治疗以后就找不到淋巴瘤证据了,血红蛋白低要输血
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-11-30 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
如果没有eb,没有风湿,原发也基本排除(当然,这个年纪原发概率小),能做的检查都做了还是查不出原因,就可以归类为不明原因。不明原因后期有三种可能,一是顺利停药不复发,二是短期内发现原发病,从群里看,风湿和淋巴瘤常见,三是反复复发…
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 楼主| 发表于 2018-11-30 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-11-30 20:54
如果没有eb,没有风湿,原发也基本排除(当然,这个年纪原发概率小),能做的检查都做了还是查不出原因,就 ...

他现在用的只有威凡 这个药和噬血没关系吧?
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发表于 2018-11-30 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
笑笑 发表于 2018-11-30 20:58
他现在用的只有威凡 这个药和噬血没关系吧?

威凡是治真菌的,不是治噬血
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