快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6411|回复: 11

狗子停药3年来祝福!前“兔”光明,为你打call!

[复制链接]

15

主题

181

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2023-1-21 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
       转眼三年过去,担惊受怕的走了过来,真心希望病友越来越少!
     
       狗子19年11月份差一个月三周岁确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征,八周治疗后评估得移植,因为疫情原因只能用检查结果网络诊断评估,到20年5月正式停药,后期疫情反反复复都是通过网络会诊,21年8月份eb病毒复发因为居住地和北京同时爆发疫情,只能本地医院检查,通过网络会诊指导用药,幸运的是噬血没有复发,指导用药也压制了eb病毒。

       大家庭越来越大,康复的病友也很多,新的一年又开始了,祝大家越来越好!


微信图片_20230121163115.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499346
发表于 2023-1-21 16:34 | 显示全部楼层 中国四川乐山
狗子很幸运,祝福孩子健康快乐每一天!新年快乐!
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1716

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1716
发表于 2023-1-21 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油,前途光明一片
回复

使用道具 举报

9

主题

45

帖子

345

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
345
发表于 2023-1-21 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好
回复

使用道具 举报

19

主题

619

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2023-1-21 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
往后余生皆是甜!
回复

使用道具 举报

0

主题

44

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2023-1-21 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
感谢分享祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2023-1-21 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
往后皆是阳光
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2023-1-21 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜恭喜,以后人生尽是坦途!
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1094

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1094
发表于 2023-1-22 06:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
恭喜恭喜,越来越好
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-22 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
[size=14.9333px]一路走来不容易,祝小朋友身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-1-22 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,祝小朋友健康成长。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2023-1-27 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表