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噬血细胞综合征之家

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28岁EB病毒诱发噬血移植611天后,为兔年打CALL,祝大家“兔 Be Number One”!!!

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发表于 2023-1-22 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
       一眨眼,我从确诊成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征后,已经移植611天了,又恢复了正常的生活啦!回想起治疗期间的种种痛苦,还历历在目……

       2021年5月21日,是我回输完弟弟的干细胞重生的第一天,多么特殊的日子,之后我经历了严重的肠道排异,恶心呕吐,便血,一个多月不吃不喝,靠着营养液维持,一下子瘦到了六十斤,我不敢照镜子,不敢面对当时的自己,情绪一度崩溃,平时阳光开朗的我像是变了一个人,就算自己多么的不堪,如坠深渊,爸爸妈妈,弟弟,老公,公婆,他们像是绑在我身上的一股绳,化作力量,努力的把我往上拉,告诉我不要放弃,是家人的坚持,是爱人的不离不弃,让我重新振作起来,我知道,我不是一个人在战斗。

       渐渐的,我能吃东西了,能站起来了,能走路了,能自理了~整个人都鲜活了起来,我一次又一次的战胜了自己!


微信图片_20230122191500.jpg


       后来,妈妈把我拉进了噬血病友群这个温暖的大家庭,我也开始平台记录这些不平凡的经历,也帮助了一些和我一样的病友,把我的亲身经历都告诉他们,相互鼓励!

       2022年6月15日,我们从北京回到了家,我又可以像正常人一样,做饭,收拾家务,画画,做自己感兴趣的事情,年前查了血常规,两张化验单上零零星星的两三个箭头,我胜利了!连续两年都在医院里度过,昨晚大年三十,我们一家,团聚了!!!


       在此祝愿所有病友和病友家属,相信奇迹的力量,相信家人的力量,相信我们每一个人都是幸运儿,相信我们都会度过一道道难关,愿:一年又一年,欢愉且胜意,万事且可期!

       最后附上一张我自己画的小兔子,祝大家:前“兔”无量,“兔”Be Number One!


微信图片_20230122191447.jpg

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发表于 2023-1-22 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,祝健康快乐,万事顺意。
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发表于 2023-1-22 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
乌云散尽现艳阳!那些日子已经过去,往后余生一定是去冰多甜!(小兔子今年定不上了,可不可以预定一个龙年的福字,你画的)
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 楼主| 发表于 2023-1-22 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
琦7205 发表于 2023-1-22 13:16
乌云散尽现艳阳!那些日子已经过去,往后余生一定是去冰多甜!(小兔子今年定不上了,可不可以预定一个龙年 ...

哈哈没问题
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发表于 2023-1-22 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
新年快乐,往后余生都是幸福!
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发表于 2023-1-22 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
新年快乐健康快乐
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发表于 2023-1-22 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
新年快乐!
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发表于 2023-1-22 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给了我们成人噬血很大的动力!祝好!
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发表于 2023-1-22 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,未来可期,往后余生每天都是幸福
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发表于 2023-1-22 23:41 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
棒棒哒,还记得最开始认识你的时候,连站起来都困难,瘦得就比我孩子重一点了,但你非常乐观,没事还拍楼对面的过山车给我们看,而且手也巧,在北京的时候天天织毛线,又可爱又精致,后来终于可以回家了又开始画画,画的画细节满满,超好看的,现在已经逐渐恢复正常人的生活了,祝你身体越来越好,越来越美!
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 楼主| 发表于 2023-1-23 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
木易56 发表于 2023-1-22 23:41
棒棒哒,还记得最开始认识你的时候,连站起来都困难,瘦得就比我孩子重一点了,但你非常乐观,没事还拍楼对 ...

借你吉言
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发表于 2023-1-23 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好漂亮的姑娘!今后的生活会更加漂亮美好!
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发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
兔子画可媲美卖的画,一路走来不容易,祝新年快乐!越来越好!
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发表于 2023-1-23 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
加油加油
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发表于 2023-1-23 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
丫头好棒!
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发表于 2023-1-23 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
昔日阴霾终消散,大好前程奔光明。
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发表于 2023-1-23 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
新年快乐!
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发表于 2023-1-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享,新年快乐!
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发表于 2023-1-24 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
甜甜的小姐姐,今后的日子也一定会甜甜的。
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发表于 2023-1-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
新年快乐
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这个检查代表什么的?
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