快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18225|回复: 70

兔年“兔飞猛进”,Good luck 兔 you!成人病友为大家打CALL!

    [复制链接]

13

主题

797

帖子

5064

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5064
发表于 2023-1-23 00:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
        不知不觉已经在群里两个年头了,回想一下往事历历在目,一场无情的病痛让我们相聚在这里,从最开始的小萌新,一直需要大家的帮助,到现在也有人叫我“大佬”了,嘿嘿,很开心能帮助大家,每一次能帮到忙,都很开心,心里想这就是我们所说的传承吗?

       淋过雨的人才会懂得给人撑伞,希望能一直有人传承下去,更希望的是不会有新病友进来,不会再有这个病出现,或者成为一个小病,输点液吃点药就能好的小病,多好。


治疗期_副本1.jpg


       我家从2021年6月确诊不明原因噬血细胞综合征,噬血8项全部满足,铁蛋白九万多,scd25三万多,三系下降严重,发病危通知书,失去自理能力,到北上,化疗,剃光头,骨髓抑制,抑郁症,失眠。

      再到停疗,评估,减药,停药,到现在完全停药已经10个月了。

      不知道这个事的人都不会觉得她曾经是个病人,现在的她,完全恢复自理能力,能带孩子在公园玩,能独自一人出门,在去年年底还找了个工作,相信这个病已经完全远离她了,在病友的鼓励下,家人的支持下,医生的细心治疗下,完美的战胜了病魔,让一切成为了过去,当然要感谢所有病友,感谢亮哥,菜总。

       在群里也认识了很多人,收获了很多,新的一年,我也会继续帮助更多的人,希望大家都能克服重重困难,突出重围,谨以此贴给正在治疗中的病友一点激励,不要怕,这是一个可以治愈,可以恢复正常人生活的病,如果生病已成事实,不如把它当作人生中的一场旅行,把它视为和身体交流的机会,相信你的身体,它会它也能撑过去,去认识疾病,与疾病相处,相信它会远走高飞,用心感受漫长的康复过程,不要绝望!



康复后副本.png


       正在治疗中的病友家属可以看看这个贴。


       DEP化疗方案在治疗过程中,有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享

       http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9834&extra=


       最后,祝所有病友,兔年吉祥如意,兔来运转,平安,健康,喜乐!早日回归正常生活,翻过这一页!



回复

使用道具 举报

18

主题

501

帖子

4410

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4410
发表于 2023-1-23 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
大佬什么时候发个红包!祝2023去冰多糖
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2023-1-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
老家伙,你好呀,新的一年,又老了一岁吧,哈哈,转眼间,好像也跟你认识很长时间了,印象里,你就是个大暖男,把你媳妇照顾的很好,你媳妇现在都能工作了,真替你们高兴,而且呀,你确实是名副其实的大佬,确确实实帮助了很多人新的一年,愿你好好生活,慢慢遇见,三餐四季烟火暖,四季皆平安
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2023-1-23 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,一家人携手共渡难关。对媳妇不离不弃。日子越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2023-1-23 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
大佬加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458236
发表于 2023-1-23 11:17 | 显示全部楼层 中国四川乐山
感谢木先生大佬的分享,为成人病友带来正能量的打CALL故事分享!祝新春愉快,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1925

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1925
发表于 2023-1-23 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
新年快乐,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
  新年大吉!好运如潮!事事顺心
回复

使用道具 举报

5

主题

165

帖子

2613

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2613
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
满满正能量,愿未来所得皆所愿。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2023-1-23 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
祝您和爱人新年快乐
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
很好的一位大佬,有问必答,越来越好,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当初北上也多亏杨大哥的指点,愿一切安好
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
发表于 2023-1-23 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,往后每一天都是甜!未来可期,加油加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

316

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
316
发表于 2023-1-23 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
希望大家都越来越好,祝愿大家新年快乐,万事顺意!
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2023-1-23 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢大佬分享!以后越过越好!兔年大吉!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
发表于 2023-1-23 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
祝木易先生全家新年快乐,两年的苦难日子已经过去,未来的曰子越来越好,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

923

积分

高级会员

Rank: 4

积分
923
发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
新年好呀!满满正能量的康复贴,今后的日子里所得皆所愿!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
祝你新年快乐!越来越好!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表