快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8657|回复: 7

战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!

[复制链接]

2

主题

5

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2023-1-23 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!
        
       过去的一年终将是难忘的一年,但再痛苦的日子都会过去,时间一直向前!
        
       回忆小朋友确诊噬血细胞综合征时,全家惊慌失措,没有听过的医学名词一个又一个,爆发期的那些天,内心焦灼与煎熬,没日没夜熬过了一个多月,赶上疫情期只能一个人陪护,几乎没有睡过两小时以上的整觉,不敢闭眼,守着孩子,陪着孩子熬过一次又一次高烧,一次又一次化疗。觉得全世界是不是只有我最惨,可是现实容不得我想太多!


       进群后得知许多的病友都有很多相似的经历,都经历了ICU、化疗,确实在群里学习到了很多,有疑问的时候翻一翻帖子,看一看群里消息,本来觉得天塌了,结果发现有这么多人一起顶着,又突然觉得有些晴朗了!
        
       能分享的个人经验确实不多,出院的日子里,除了消毒做好,避免感染,剩下的全部精力几乎都在厨房里,菜场里,从饮食入手,三餐搭配,饮食清淡营养健康,保证每日营养元素的摄取。小朋友停疗停药一年,长高了,长壮了,对比生病时惨兮兮的样子,确实很欣慰。


       送走“纸老虎”,迎来全新兔年,或许你正在“历劫”,也许你已全然康复,重新回归生活;我始终坚信,勇敢又理智的去面对并且果敢去解决问题,才是困难命题的正解!—与之共勉,所有朋友:安康!

     (儿子~超帅的,妈妈像刘亦菲~也是长发,哈哈哈!)


陌上.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2023-1-23 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!妈妈真的好漂亮
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509816
发表于 2023-1-23 11:18 | 显示全部楼层 中国四川乐山
        大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你进颁奖群,你估计改名了,我找不到你微信号了。另祝新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2023-1-23 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
是的大佬你得小心亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3807

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3807
发表于 2023-1-23 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
谢谢正能量的分享!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2023-1-23 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这不是刘亦菲吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28330
发表于 2023-1-23 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2023-1-23 11:18
大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你 ...

你是村里来的吧,这是刘亦菲
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2760
发表于 2023-1-27 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!漂亮
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表