快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11020|回复: 33

兔年顺顺利利,兔年快快乐乐!为我们打call

[复制链接]

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
发表于 2023-1-24 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国黑龙江
       各位叔叔阿姨、哥哥姐姐大家好!在这里先给大家伙拜个年,祝大家兔年大吉!

       我今年16岁了,从我生病到现在已经六年过去了。从一开始妈妈领我跑了很多家医院,最后,在北京确诊了我的病(EB病毒感染淋巴细胞增殖性疾病)。之后妈妈便带我不断的去北京复查。每一次复查我和妈妈心里充满了希望,同时也充满了恐惧。(在这里解释一下,为什么每次只有妈妈,因为多一个人多一份花销。所以只能辛苦妈妈一个人了。)

       自从有了病,总爱发脾气,心里很难过,有时会想:“为什么得病是我,老天为什么这么不公平?”可妈妈却说:“让谁得病算是公平呢?既然得了病,就要勇敢的去面对,好好照顾自己,活一天就要开心一天。心情好了,病就会慢慢的好起来。”北京友谊医院 王昭 主任也说过:“保持好状态,慢活EB也许明天就能研发出特效药了。”我知道他们说的都是对的,我也相信一定会有那一天的。不管怎样,我都要开开心心的过好每一天,在风雨中扑棱起我的小翅膀!


       我们是不幸的(生病),我们又是幸运的(有爱我们的人)。2023年,让我们充满信心,没有信心的都给我捡回来。每天多微笑,爱笑的人都很幸运的哦!
        
       古人不是说了吗:“没有过不去的火焰山,就看你有没有芭蕉扇!”我的芭蕉扇就是勇敢和乐观。最后,祝大家关关难过关关过,前路漫漫且灿灿!心想事成,喜乐安康!


大孩新年打CALL_副本.png

回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-24 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
大帅小伙棒棒哒!你的健康快乐给小弟弟妹妹们带来信心!祝你新的一年里身体健康!学业进步!万事如意!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499346
发表于 2023-1-24 19:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
小帅哥加油!祝早日战胜病魔!兔年大吉!
回复

使用道具 举报

19

主题

619

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2023-1-24 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
小帅哥新年快乐!早日康复
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2023-1-24 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐大吉大利
回复

使用道具 举报

25

主题

91

帖子

1382

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1382
发表于 2023-1-24 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏镇江
小帅哥很棒
回复

使用道具 举报

28

主题

66

帖子

3110

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3110
发表于 2023-1-24 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
帅哥加油!明天会更好!
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2023-1-24 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!小帅哥!祝越来越好!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-1-24 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
很棒,加油,以后都会好起来的,新年快乐!
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2023-1-24 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
希望小帅哥保持良好的心态,早日战胜病魔,兔年加油。
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
小树妈妈 发表于 2023-1-24 13:32
大帅小伙棒棒哒!你的健康快乐给小弟弟妹妹们带来信心!祝你新的一年里身体健康!学业进步!万事如意!

谢谢阿姨
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
开开开小开开 发表于 2023-1-24 20:24
希望小帅哥保持良好的心态,早日战胜病魔,兔年加油。

谢谢您我会努力的
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2023-1-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
帅哥加油。一定会越来越好,没有战胜不了的困难。新年祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
听涛观海 发表于 2023-1-24 20:06
新年快乐大吉大利

谢谢,祝您兔年吉祥,心想事成
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
陌上 发表于 2023-1-24 20:27
帅哥加油。一定会越来越好,没有战胜不了的困难。新年祝好!

谢谢,一起加油
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
亮哥 发表于 2023-1-24 19:45
小帅哥加油!祝早日战胜病魔!兔年大吉!

谢谢您了,我会加油的
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
木易56 发表于 2023-1-24 20:23
很棒,加油,以后都会好起来的,新年快乐!

感谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
 楼主| 发表于 2023-1-24 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
阳光灿烂22 发表于 2023-1-24 20:23
加油!小帅哥!祝越来越好!

回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2023-1-24 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
新年快乐,早日康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2023-1-24 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
“让谁得病算是公平呢?既然得了病,就要勇敢的去面对,好好照顾自己,活一天就要开心一天”妈妈说得真好!加油,小帅哥!一切都会越来越好的!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表