快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4271|回复: 6

宝贝康复2年半,为爱打call,为大家打call

[复制链接]

11

主题

27

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2023-1-24 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       兔年吉祥,前兔无量,祝群里的大小病友在新的一年身体健康,万事如意。

       转眼我们已经停药两年半了,回忆起2020年的5月初的一天,那是劳动节放假的时候,姐妹几个相约带孩子回父母家相聚,玩正是兴奋的时候,发现孩子的脸色不对,试探性的摸了一下,发烧了,马上去乡镇医院查血说是流感,开了点药吃,两天后仍是发烧,马上转到市医院,试验给的结果也是同样流感,会发烧几天才会退,慢慢的几天过后还是发烧,到最后做骨穿骨穿,结果还没出来,医生怀疑是血液问题,马上送到了省医院。最后,在省医院确诊了噬血细胞综合征


       在确诊的期间,我和大多的病友一样,看着孩子一天比一天没精神,心里的五谷杂陈,真的是现在想想还是泪流满面,但是生病了,总要面对。我想跟大家说,只要能坚持,一定能治好。治疗期间,家长们一定要孩子饮食上,生活上强护理,终于终于治疗了三个半月,去北京评估检查后停药了。经过我们的精心护理,现在孩子的身体很好,偶尔也会发烧,感冒,吃了药以后,都好了。


        我没读过什么书,希望大家能谅解我的文笔,我只是想告诉大家,有病治病,平常心对待就行。

        最后,祝大家身新的一年身体健康,万事如意!


未命名_副本.png

回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-24 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494975
发表于 2023-1-24 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的正能量分享!祝小宝贝健康快乐每一天!新年快乐!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-1-24 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兔年大吉
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2023-1-24 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐祝小美女健康快乐成长
回复

使用道具 举报

0

主题

63

帖子

1089

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1089
发表于 2023-1-24 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油,兔年大吉
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表