愿每个宝宝都被温柔以待，2023年前兔似锦，为2岁宝宝打call！

阿杜97 · 发表于 2023-1-25 12:29

   我家孩子2022年5月发烧被确诊为EB病毒感染诱发的噬血细胞综合征，虽然确诊和用药都很及时，而且孩子初期表现也很好，但是我家孩子有个典型的特征，只要一减药就发烧，现在回想这就代表着治疗无效；当时我们在老家治疗了1个月，就果断的来了北京，也奔走了几家医院，但是给出的治疗方案基本都是先保守治疗，但是要做好移植准备，最终历经3个月的挽救方案治疗，效果不佳，我家最终决定移植。那同样是eb病毒诱发噬血怎么区别治疗的愈后呢，作为过来人给大家分享下我的经历：

   1、我家孩子是全系感染，而且EB病毒血浆也感染了，通过治疗后，其他指标都已经接近正常，但是唯独EB病毒血浆指标不往下降，这算是一个不好的指征；

   2、淋巴结病理活检有eb病毒，而且是T细胞被感染居多，T细胞被感染后病毒是很难清除的；

   3、每次减药后孩子会再次发烧，而且比上次更严重；

   4、只要孩子被确诊为慢活EB，目前没有更好的治疗方案，我个人的建议是趁着孩子状态好，一定多听医生的建议，因为医生不会直接跟你说你需要移植（除非孩子很凶险到了病危阶段，医生可能会直接决定）。大部分医生会根据家长的态度给出建议，如果家长比较积极，医生也会给出比较积极的治疗方案。如果家长怕东怕西，医生相比也会比较保守一些，因为针对慢活EB的治疗尤其是孩子，现有治疗方案本身意见就是不统一的，关键还是看家长的态度。但是无论哪种治疗方案，都是会存在危险性的；

兔年大吉的宝宝.jpg