快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4952|回复: 9

新年新气象,为兔年打Call!祝大家前“兔”一片光明,分享一下我家的治病过程!

[复制链接]

4

主题

40

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2023-1-26 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西防城港
       又是新的一年了,我家小孩己经停药己经一年了,那段黑暗的时间还记忆犹新。

       2021年的时侯,儿子才3岁多,刚开始不停的发烧,还以为是普通的感冒发烧,直到血象变得很低,才意识到不正常了,转院又转院,无助又害怕,不知道怎么办,家里人都是农村的,见识少,也没读什么书,说什么的都有,求神又拜佛也安排上了。


       转院到我们地方最好的医院后,最终确诊了噬血细胞综合征,还好上了化疗药后没有发烧了,病情也在慢慢恢复了,但是医生的话让我真的很难过,他们说只有移植才能根治,不然很容易复发,复发后现在的药可能控制不住,要用进口药…多少钱…借钱也借不到,贷款也贷不到,我六神无主了!

       天天上网百度了解这种病,无意中加入了噬血细胞综合征病友群,遇到了亮哥,了解了更多这种病,亮哥还很耐心给我分析了各种利害,如果存在治疗疑惑。最好是要去北京找王昭医生评估一下了。


晴儿_副本.jpg


       对于我们来说,北京太远了,亲戚朋友都不相信,说怎么去那么远,还说不要信那些网上的人。但我想赌一个希望,好在,赢了!王昭医生说我家的情况这么好,大可以停疗停药观察了。后来慢慢的就停药了,现在一切都好,比牛还牛 ,就是脾气有点大,新的一年了,一切会更好的!

       在此,给大家打Call!祝所有病友都早日康复!前“兔”光明!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-26 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友新的一年里身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494975
发表于 2023-1-26 20:51 | 显示全部楼层 中国四川
       感谢大佬的康复打Call分享!也感谢大佬对我们病友论坛的相信!祝一切安好!也祝小宝贝健康快乐的成长!兔年大吉!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-1-26 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝宝宝健康每一天!兔年凸起新人生
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-1-26 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
祝小宝贝身体健康,新的一年越来越好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2023-1-26 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐祝宝贝健康快乐
回复

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2023-1-26 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝新年快乐,健康成长!
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2023-1-26 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
仿佛你们家去北京化疗就在昨天一样!真快,一年了!一定会越来越好!祝小朋友健康成长!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2023-1-26 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
祝小宝贝身体健康,快乐成长
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!雨过天晴
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表