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噬血细胞综合征之家

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老公后天即将进仓,愿移植顺利,早日康复!为兔年打call!

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发表于 2023-1-26 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       本来不准备参加这次的活动的,但实在是想接一接康复即将五年的颁奖者的好运!

       我老公是在2020年冬天开始有些咳嗽和发烧,在老家的诊所输液后缓解。后来偶尔会咳嗽,但是由于拍了肺部ct等,查不出原因,也就没太理会。


       他平时学业比较忙,出差也多,22年可能是上半年长期出差,累着了。7月中下旬在武汉出差时发烧至39度,在武汉的医院抽血查核酸,只当做是排查新冠来处理了,本来医生没准备给退烧药,在我们要求下给了布洛芬混悬液。2022年7月24日退烧后,休息两天就回了老家。8月1日做了比较细致的全身体检,包括肝功能等,毫无问题。

       但是自从7月发烧后,一直有食欲但是吃不下东西,吞咽比较困难。8、9月有缓解。9月底还是不太舒服,有些咳嗽。国庆那两天说不太舒服,想休息。10月2日聚餐,10月3日开始一直发烧,度数也越来越高。期间在附近的区中医院输液抽血等,只查出了急性扁桃体炎。当时还觉得不是什么大问题,可能就是普通发炎引起了发烧。直到10月11日早上烧到了40度,走路都费劲的时候,才觉得可能不是小问题。等把液输完已经是14日了。


       2022年10月15日到了北医三院,下午输上了液。16日住上了急诊的病房。18日误诊淋巴瘤并发噬血细胞综合征,医生告知如果合并噬血会更加凶险,进了抢救室,19日细菌培养皿结果出来了,确诊了EB病毒感染相关噬血,转到了血液科。直到今天,即将进仓。

       中间挺过了新冠,挺过了好几次低烧。最近经常头疼,怀疑累及神经中枢,核磁显示有脑梗灶,不过查了脑部血管没问题。目前来看肯定可以顺利进仓的。供体也没有问题。

       每次看他那么难受,都想要是我能代替他承受就好了。也曾一次一次疑惑,怎么会是我们,怎么会生这么重的病。但是他很坚强,很乐观,远比我要乐观得多。他说他很幸运,刚好在他出国前生了病,而不是出国后;刚好疫情放开的时间不是在他刚生病那会儿(那时候他太重了),后来也挺过了新冠。


大树_副本.png


       希望我们移植顺利,希望有朝一日,我们也能给别人颁奖!

       很感谢这个噬血病友论坛的平台,让我们了解得更多噬血的知识,不至于太茫然。也让我们知道,我们不是一个人在战斗!

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发表于 2023-1-26 21:33 | 显示全部楼层 中国四川
      感谢打CALL的心情分享!明天找一位EB病毒相关噬血移植后近5年的成人康复病友颁奖,以期好运相伴!今天小病友家属已经颁奖结束。

      另麻烦在微信上私聊下我,我好拉你进颁奖群!祝你老公移植顺利,早日康复!
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发表于 2023-1-26 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
祝顺顺利利,早日康复!
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发表于 2023-1-26 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
祝一切顺利,早日康复!
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发表于 2023-1-26 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
祝一切顺利!早日康复
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发表于 2023-1-26 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享,祝移植顺利,早日康复!
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发表于 2023-1-26 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
祝移植顺利,早日康复!
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发表于 2023-1-26 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝早日康复!顺顺利利!
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发表于 2023-1-26 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝顺利…加油
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发表于 2023-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
顺顺利利 早日康复
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祝一切顺利,早日康复!
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一切都会好的,加油
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祝一切顺利
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祝一切顺利,早日康复,新的一年,新的人生
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发表于 2023-1-26 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
我刚入院!顺利的话一个星期后进仓,加油吧祝福你我顺顺利利!
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祝一切顺利,早日康复
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发表于 2023-1-26 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
顺顺利利平平安安
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发表于 2023-1-26 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝顺顺利利的,加油
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发表于 2023-1-26 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝你爱人移植顺利!顺顺利利!早日康复!
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