快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7588|回复: 38

老公后天即将进仓,愿移植顺利,早日康复!为兔年打call!

[复制链接]

4

主题

30

帖子

287

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
287
发表于 2023-1-26 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       本来不准备参加这次的活动的,但实在是想接一接康复即将五年的颁奖者的好运!

       我老公是在2020年冬天开始有些咳嗽和发烧,在老家的诊所输液后缓解。后来偶尔会咳嗽,但是由于拍了肺部ct等,查不出原因,也就没太理会。


       他平时学业比较忙,出差也多,22年可能是上半年长期出差,累着了。7月中下旬在武汉出差时发烧至39度,在武汉的医院抽血查核酸,只当做是排查新冠来处理了,本来医生没准备给退烧药,在我们要求下给了布洛芬混悬液。2022年7月24日退烧后,休息两天就回了老家。8月1日做了比较细致的全身体检,包括肝功能等,毫无问题。

       但是自从7月发烧后,一直有食欲但是吃不下东西,吞咽比较困难。8、9月有缓解。9月底还是不太舒服,有些咳嗽。国庆那两天说不太舒服,想休息。10月2日聚餐,10月3日开始一直发烧,度数也越来越高。期间在附近的区中医院输液抽血等,只查出了急性扁桃体炎。当时还觉得不是什么大问题,可能就是普通发炎引起了发烧。直到10月11日早上烧到了40度,走路都费劲的时候,才觉得可能不是小问题。等把液输完已经是14日了。


       2022年10月15日到了北医三院,下午输上了液。16日住上了急诊的病房。18日误诊淋巴瘤并发噬血细胞综合征,医生告知如果合并噬血会更加凶险,进了抢救室,19日细菌培养皿结果出来了,确诊了EB病毒感染相关噬血,转到了血液科。直到今天,即将进仓。

       中间挺过了新冠,挺过了好几次低烧。最近经常头疼,怀疑累及神经中枢,核磁显示有脑梗灶,不过查了脑部血管没问题。目前来看肯定可以顺利进仓的。供体也没有问题。

       每次看他那么难受,都想要是我能代替他承受就好了。也曾一次一次疑惑,怎么会是我们,怎么会生这么重的病。但是他很坚强,很乐观,远比我要乐观得多。他说他很幸运,刚好在他出国前生了病,而不是出国后;刚好疫情放开的时间不是在他刚生病那会儿(那时候他太重了),后来也挺过了新冠。


大树_副本.png


       希望我们移植顺利,希望有朝一日,我们也能给别人颁奖!

       很感谢这个噬血病友论坛的平台,让我们了解得更多噬血的知识,不至于太茫然。也让我们知道,我们不是一个人在战斗!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458236
发表于 2023-1-26 21:33 | 显示全部楼层 中国四川
      感谢打CALL的心情分享!明天找一位EB病毒相关噬血移植后近5年的成人康复病友颁奖,以期好运相伴!今天小病友家属已经颁奖结束。

      另麻烦在微信上私聊下我,我好拉你进颁奖群!祝你老公移植顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2023-1-26 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
祝顺顺利利,早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

119

帖子

1566

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1566
发表于 2023-1-26 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
祝一切顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

18

主题

501

帖子

4410

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4410
发表于 2023-1-26 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
祝一切顺利!早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

41

帖子

610

积分

高级会员

Rank: 4

积分
610
发表于 2023-1-26 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享,祝移植顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

912

积分

高级会员

Rank: 4

积分
912
发表于 2023-1-26 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
祝移植顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3739

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3739
发表于 2023-1-26 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝早日康复!顺顺利利!
回复

使用道具 举报

10

主题

64

帖子

684

积分

高级会员

Rank: 4

积分
684
发表于 2023-1-26 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝顺利…加油
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3864
发表于 2023-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
顺顺利利 早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2023-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝一切顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4345

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4345
发表于 2023-1-26 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一切都会好的,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-1-26 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
祝一切顺利
回复

使用道具 举报

13

主题

797

帖子

5064

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5064
发表于 2023-1-26 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
祝一切顺利,早日康复,新的一年,新的人生
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

270

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
270
发表于 2023-1-26 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
我刚入院!顺利的话一个星期后进仓,加油吧祝福你我顺顺利利!
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2023-1-26 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西防城港
祝一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2023-1-26 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
祝一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

18

主题

45

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2023-1-26 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
顺顺利利平平安安
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

299

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
299
发表于 2023-1-26 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝顺顺利利的,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2023-1-26 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝你爱人移植顺利!顺顺利利!早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表