快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 31059|回复: 78

“兔”出重围,为“兔”出生机的大家打Call!

    [复制链接]

10

主题

114

帖子

1711

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1711
发表于 2023-1-27 00:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       孩子1岁6个月因EB病毒引起的噬血细胞综合征,从2021年9月确诊到现在已经长达一年半整了,孩子从确诊到复发,再到复发后化疗药的加重引起的手足综合征,这短短的4个月时间里,就是地狱般的折磨。

       最后经过努力,选择北上,在北京友谊医院王昭教授的妙手回春下,孩子已经顺利停药,指标正常,按时复查,回归正常生活。


百毒不侵.jpg


       生病并不可怕,怕的是你根本不敢面对“它”而一病不起!

       在兔年到来之际,我们已经成功打败了病魔。


       你的康复,就是我们的幸福;

       你的安康,就是我们的平安。


小亮_副本.jpg


       真心真意的祝福,不是需要千言万语。

       一首心曲,愿你岁岁平安!

       新的一年,祝大家“钱”“兔”似锦,“兔”猛进,兔年吉祥!


回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
发表于 2023-1-27 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
宝贝加油
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-27 07:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
加油宝贝
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 07:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
加油!加油宝贝
回复

使用道具 举报

0

主题

23

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2023-1-27 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
加油宝贝
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2023-1-27 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
风雨过后一定是彩虹!祝小宝贝快乐成长!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油宝贝
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-27 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-1-27 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨过后就是彩虹宝宝这辈子难过的坎儿都过去了,以后全是福气满满顺顺当当
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-27 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝加油,祝愿小宝宝未来无病无灾,茁壮成长
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-1-27 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
加油宝贝
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1711

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1711
 楼主| 发表于 2023-1-27 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
宝贝加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油宝贝
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2023-1-27 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小公主加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
前兔似锦
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2023-1-27 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
加油宝贝   
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-1-27 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1711

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1711
 楼主| 发表于 2023-1-27 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
加油小宝贝
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表