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噬血细胞综合征之家

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10岁孩子2022年11月EB病毒感染住院,治疗后2023年1月又EB病毒住院治疗,请大佬分析

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发表于 2023-1-29 18:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       一、儿童医院血液科16日收入住院,做了以下检查

       1、体温38.5一天烧两次(12小时吃一次退烧药);2、查了血象正常;3、查了B超脾有肿大;4、查了骨髓有噬血现象;5、NK活性正常;6、CD25高  8000;7、铁蛋白正常;8、细胞亚群是B细胞10的4次方,辅助T细胞是10的3次方,NK细胞没有检出;9、EB全血是10的5次方,血浆是阴性;10、尿中白细胞高、还查出ASO抗链球菌高500,巨细胞4个指标都为阳性;11、查了头、胸部、髋关节等全身的CT,都正常,

       治疗是抗生素、抗病毒阿昔洛韦输液。血液科大夫谈话说只符合4条,暂时不考虑噬血细胞综合征。然后和感染科会诊后转入感染科治疗。


       二、20日转入感染科后还是抗生素、抗病毒阿昔洛韦输液

       1、转入感染科之前在血液科输了3天抗生素、2天阿昔洛韦,20日到感染科时体温已经开始在降,37.7、37.5、37.3,这样到3天后就降到37度以下了,

       2、继续输了3天头孢,检查尿已经正常,24日就停了头孢。阿昔洛韦一直输到今天,

       3、中间查了头部核磁,正常,

       4、今天查了腹部超声,肝已经缩至正常,脾比入院时候小了,还比正常大,

       5、今天查了EB病毒,血浆还是阴的,全血是10的4次方。

       医生今天下午说本次发烧还是考虑EB病毒激活了导致的,现在治疗已经控制住了,我们明天可以先出院,说脾得慢慢恢复,全血10的4次方比入院降了,也要慢慢恢复。半个月来第一次随诊复查。


        三、对此我们有些疑问。

        1、2022年11月由于EB病毒住过一次院,出院2个月又来一次,这个是否会转成慢活EB。今天问了医生答复是现在不确定后续是否还会激活,多随诊监测。

        2、这次发烧是7号开始,7、8、9烧了三天我们去查的EB病毒全血是10的3次方,10、11、12三天已经退烧到37.5左右,但13号开始有烧起来到38.5。然后就到16号住院了,住院查的EB病毒全血是10的5次方。我们想会不会因为感冒导致抵抗力下降,从而激活了EB病毒。

        3、下次如果再发烧,我们是否可以先用抗病毒阿昔洛韦或更昔洛韦压住病毒。


        四、麻烦各位大佬帮忙看看, 对我们孩子两次因为EB病毒住院这个情况有什么建议吗?比如后续如何才能避免再次激活?谢谢。

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发表于 2023-1-29 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
建议:首先要先看是什么引起,确定是不是慢活EB病毒感染,有没有淋巴之内的,然后还要感染了哪种EB病毒,是T细胞B细胞还是NK细胞,B细胞就比较好治疗,其他的就比较麻烦,如果慢活的就北京友谊找王昭治疗比较好,整体还是要查清楚,听从医生医嘱为准,
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发表于 2023-1-29 19:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家去年11月EB病毒感染诊断是传单吗?
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发表于 2023-1-29 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
去年十一月治疗的时候是怎么确诊的?光用的激素跟阿昔洛韦吗?这次住院是感冒了吗?有没有阳?感冒会造成免疫力低,然后EB会有浮动,但是还是要确诊到底具体什么原因造成的发烧!SCD25还是有些高的的!要看后续走向!建议如果还是持续发烧,还是找权威医院确诊一下!
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发表于 2023-1-29 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-1-29 19:35
你家去年11月EB病毒感染诊断是传单吗?

亮哥,11月份在儿研所住院,当时医院诊断的是传单
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发表于 2023-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2023-1-29 19:42
去年十一月治疗的时候是怎么确诊的?光用的激素跟阿昔洛韦吗?这次住院是感冒了吗?有没有阳?感冒会造成免 ...

去年11月发烧后检查为肺部支原体感染,输了阿奇。这过程中医生发现淋巴细胞那些指标不太正常,就查了EB病毒,结果3天出了是10的3次方,输完这3天液烧退了,但是血小板一直在降到20,肝功能不正常,B超显示肝脾肿大,然后11月3日住院治疗。住院过程中也是在查噬血,同时输更昔洛韦和保肝。但由于没有发烧,血小板也升了,肝功能也正常,血浆EB为阴。就在11月12日出院了。孩子到现在一直没有阳。
本次1月7日开始发烧,就是帖子里说的这次住院情况。
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发表于 2023-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
实在鸡蛋 发表于 2023-1-29 18:45
建议:首先要先看是什么引起,确定是不是慢活EB病毒感染,有没有淋巴之内的,然后还要感染了哪种EB病毒,是 ...

老师帮忙看看


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发表于 2023-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
查下cd107和免疫活性,慢活EB不仅需要临床判断,更需要病理活检诊断。
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发表于 2023-1-29 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
火哥小白 发表于 2023-1-29 19:59
查下cd107和免疫活性,慢活EB不仅需要临床判断,更需要病理活检诊断。

好的,谢谢老师,我们去查一下
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发表于 2023-1-29 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2023-1-29 19:42
去年十一月治疗的时候是怎么确诊的?光用的激素跟阿昔洛韦吗?这次住院是感冒了吗?有没有阳?感冒会造成免 ...

目前体温已经正常7天,医生说明天出院。但其实全血还是10的4次方,血浆是阴的。脾还是有点大,但医生说在好转。明天我们再问下医生血象结果和生化肝功能那些指标。
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发表于 2023-1-29 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
     eb病毒感染b细胞和t细胞,病毒量和身体状况有关系,感冒什么的都会让免疫力下降导致病毒活跃。最好查一下cd107a颗粒酶穿孔素这些,有地方活检也可以做一下,切片送到友谊医院张燕林那里会诊,然后带着所有资料问问王昭教授看看,慢活eb确诊很要医生经验,多咨询几个权威医生为佳。
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发表于 2023-1-29 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
找友谊王昭看看吧,如果有肿大的淋巴结可以活检排查下,虽然血浆eb病毒是阴性的,但是亚群有感染的情况,不太好判断
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发表于 2023-1-29 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-1-29 20:10
eb病毒感染b细胞和t细胞,病毒量和身体状况有关系,感冒什么的都会让免疫力下降导致病毒活跃。最好查 ...

好的老师,太谢谢您了
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发表于 2023-1-29 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-1-29 20:21
找友谊王昭看看吧,如果有肿大的淋巴结可以活检排查下,虽然血浆eb病毒是阴性的,但是亚群有感染的情况,不 ...

好的老师,左侧脸部下面有一个肿大的淋巴结,本来说切下来做活检,后来请了耳鼻喉医生会诊说离面部神经太近,先采取了穿刺做病理,今天大夫说结果正常。
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发表于 2023-1-29 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
       病程跟我家孩子很像,但我家除了你家的症状外,还有全身淋巴结都肿大,被确诊传单一年也没有完全恢复,并且被怀疑是其他重大疾病。后来在友谊医院治疗两个疗程,王昭说就是传单的EB病毒感染。我们现已出院三个月了,目前一切正常。
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发表于 2023-1-29 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
牟园 发表于 2023-1-29 20:51
病程跟我家孩子很像,但我家除了你家的症状外,还有全身淋巴结都肿大,被确诊传单一年也没有完全恢 ...

谢谢您,下午亮哥让我看您的帖子,仔细看了您的所有帖子,我也准备去找王昭教授。
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发表于 2023-1-29 21:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为你家还是要看下第二次发烧时期的检查结果,有没有严重异常,对判断疾病的情况很关键。如果所有关键指标都是正常的,常规感冒发烧也会导致EB病毒升高,特别是传单恢复期的孩子。所以,等拿到相关检查结果才能明确知道细节。当然,能去其他权威医生处看看,也是多方的选择。听下不同医生的意见,也可能有益处的。还有就是,你家第一次EB病毒感染后,血小板降到20,医生有没有做基因等检查呢?
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发表于 2023-1-29 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-1-29 21:08
我个人认为你家还是要看下第二次发烧时期的检查结果,有没有严重异常,对判断疾病的情况很关键。如 ...

没有做基因检查,而且这次在儿童医院住院,我们跟大夫提出做基因检查,大夫还是觉得目前没有必要,我明天再提一次做基因检查。明天就让我们出院了。
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发表于 2023-1-29 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
我看你IP是北京、如果可以还是建议带孩子去友谊看一下,做一下全面的检查评估,这样最起码也放心!
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发表于 2023-1-29 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2023-1-29 22:28
我看你IP是北京、如果可以还是建议带孩子去友谊看一下,做一下全面的检查评估,这样最起码也放心!

嗯是在北京,我们周二去友谊医院看下,谢谢。
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