女儿三周岁噬血细胞综合征，大夫看结果怀疑是先天性，麻烦大佬们帮看看？

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       我女儿1月23日下午开始持续高烧，吃退烧药后五六个小时就烧起来了。我以为是新冠了，发烧第四天的时候去我们当地医院抽血化验，医生跟我说怀疑是传染性单细胞核综合征，我都没听过这个病。

       然后告诉我住院，连夜办的住院手续。第二天做的彩超，显示脾大，正常是8点多，我女儿12点多 。然后医生跟我说这个病还是去更好的地方看吧，脾大很危险容易破裂，我才感觉到害怕，又是连夜开往哈尔滨医科大学附属第六医院。早上住院以后，医生跟我说看结果像噬血细胞综合征，让我有点心理准备，后来病房的医生跟我说先用丙球跟激素，如果是噬血必须争分夺秒的治疗。就这样打了三天丙球，脾小了一指半，肝基本好了，血小板也正常了，白细胞还是不正常，今天又出来一个结果说看结果像先天性噬血，让我去北京的医院看看。

       大佬们帮我看看，结果都是这几天的，孩子现在有没有危险？

听涛观海

单看这个没法确认是不是先天性的。但是cd107a很低啊，这个结果不好，如果一直这么低，那基本上存在免疫缺陷，另外基因检测不知道做了没？看看基因有没有问题。

鸿雁54

建议还是尽快北京的权威医院治疗，嗜血这个病地方医院经验太少。

喜～晓

需要做基因检查，才知4道是不是原发性的！尽快做基因检测，基因结果要一个月才能出来！芦可替尼和激素药可以先吃着，控制着嗜血！

春末yy夏初

是不是原发的要做一个基因看看。cd107a这个太低了，属于免疫缺陷范围，不过在噬血爆发期会受药物或者检测过程影响。后期需要复查！

刘桐

北京友谊找王昭主任看看，要尽快去

玥小亮

没有直接的证据说是原发性的，EB病毒是3次方，可以北上找专业性的医生详细检查。祝好

木易56

是否原发需要基因报告，结合cd107a颗粒酶穿孔素等结果综合考虑，还要看医生经验怎么样，现在孩子的血常规结果在发病期还是可以的，有条件尽快前往权威医院检查治疗，不要耽误了

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听涛观海 发表于 2023-2-3 21:23
单看这个没法确认是不是先天性的。但是cd107a很低啊，这个结果不好，如果一直这么低，那基本上存在免疫缺陷 ...

知道了，马上去北京了，刚挂号周二的号

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木易56 发表于 2023-2-3 21:45
是否原发需要基因报告，结合cd107a颗粒酶穿孔素等结果综合考虑，还要看医生经验怎么样，现在孩子的血常规结 ...

周二去北京检查，哈尔滨这基本上就是没啥好的方案了

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玥小亮 发表于 2023-2-3 21:43
没有直接的证据说是原发性的，EB病毒是3次方，可以北上找专业性的医生详细检查。祝好

谢谢您

菜菜子12

还是要结合基因结果判断下，细胞因子，铁蛋白等噬血指标都有点高，要通过治疗控制噬血

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刘桐 发表于 2023-2-3 21:43
北京友谊找王昭主任看看，要尽快去

我挂了儿童医院的号，问哈尔滨的医生告诉我去儿童医院

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鸿雁54 发表于 2023-2-3 21:32
建议还是尽快北京的权威医院治疗，嗜血这个病地方医院经验太少。

嗯嗯，马上去北京了， 挂了周二的号

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菜菜子12 发表于 2023-2-3 21:47
还是要结合基因结果判断下

基因检测我决定去北京在做，在哈尔滨做也是周一采血 ，我周二就去北京了  

亮哥

       EB病毒阳性3次方，巨细胞病毒也有感染，这两个也会引起噬血的。 CD107a严重低下，需要复查。基因必须做，以判断诱因。既然已经准备去北京了，到时候再全面检查吧。北上也可以多看几个权威医生，以得到更多的医嘱意见。祝好！

李敏48

概不赊账免开尊 发表于 2023-2-3 21:49
基因检测我决定去北京在做，在哈尔滨做也是周一采血 ，我周二就去北京了

是的，去北京再做基因检测是明智的，北京有的时候不认地方的基因检测结果，会要求重复做，需要再花一次钱，贵而且还自费。

海若

是否原发，等基因结果及Nk，cd107a复查结果出来再做判断。

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亮哥 发表于 2023-2-3 22:12
EB病毒阳性3次方，巨细胞病毒也有感染，这两个也会引起噬血的。 CD107a严重低下，需要复查。基因必 ...

好的 明白了

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海若 发表于 2023-2-3 22:33
是否原发，等基因结果及Nk，cd107a复查结果出来再做判断。

好的知道了