快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9664|回复: 8

8周评估骨穿是否必要

[复制链接]

1

主题

5

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2018-12-17 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我女儿1岁半,不明原因噬血(骨髓培养出一个伤寒菌,有可能是这个原因,但不能肯定),基因检测正常,目前94方案治疗7周了,期间病毒感染咳嗽过一次已治愈。目前血像,铁蛋白这些都正常了,下周第八周评估,骨穿是否一定要做,请各位大神分享经验!谢谢!
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-12-17 15:48 | 显示全部楼层
噬血8周评估基本检查项目、主要检查包括 血常规、肝功、NK活性、SCD25、EB病毒(全血和血浆)、铁蛋白、甘油三酯、凝血功能、细胞亚群、B超、CT等。我个人觉得如果单纯噬血的话,以上项目都好转,骨穿倒是没有必要做,但是你们家骨穿培养出了病菌,即使没有噬血也要确认吧。请与主治医生沟通吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2018-12-17 16:44 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-12-17 15:48
噬血8周评估基本检查项目、主要检查包括 血常规、肝功、NK活性、SCD25、EB病毒(全血和血浆)、铁蛋白、甘 ...

谢谢!骨髓培养出的细菌当时用了段时间抗生素,医生说后面大便培养也没培养出来,说明已经被杀死了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456133
发表于 2018-12-17 17:14 | 显示全部楼层
这个看医院的医生吧,有些医生八周评估回要求骨穿,有些医生觉得病情恢复好,就不用骨穿,具体还是以主治医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-12-17 18:05 | 显示全部楼层
我是成人患者,化疗后指标显示有应答,没有通过骨穿、B超去做验证。
回复

使用道具 举报

6

主题

882

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-12-17 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
没有骨髓方面问题,比如血三系中有明显异常的,骨穿可以不做
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2018-12-17 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-12-17 17:14
这个看医院的医生吧,有些医生八周评估回要求骨穿,有些医生觉得病情恢复好,就不用骨穿,具体还是以主治医 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2018-12-17 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-12-17 18:05
我是成人患者,化疗后指标显示有应答,没有通过骨穿、B超去做验证。

谢谢!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2018-12-17 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-12-17 18:27
没有骨髓方面问题,比如血三系中有明显异常的,骨穿可以不做

谢谢辉哥,到时候找医生商量下,不想再让小孩吃苦了
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表