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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 9岁EB病毒相关噬血，请教大佬EB病毒转阴问题

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9岁EB病毒相关噬血，请教大佬EB病毒转阴问题

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发表于 2023-2-9 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

孩子9岁EB病毒相关噬血细胞综合征，2022年4月确诊，6月当地停疗立刻停药后复发，复发稳定后，9月中旬到北京友谊医院通州院区评估，基因、活检、脑脊液、免疫各方面结果正常，上了3次DEP+PD1。然后，第4次11月28日上了PD1。原本王晶石主任给的方案是再上两次PD1，疫情放开后，住院风险大，主任建议在家观察，慢慢减药中。以下是最新检查情况，以及孩子这几个月的检查结果及用药情况。EB病毒血浆一直阴的，但是，全血浮动，确诊到现在10个月了，还没降到2次方，我和孩子爸爸每天非常担忧，怕有变慢活EB风险。请教大佬们，有没类似情况的孩子？大概需要多久转阴？多久复查一次比较合适？非常感谢您们！

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发表于 2023-2-9 21:29 | 显示全部楼层中国重庆

你家噬血的关键指标都是正常的，说明噬血是缓解的。铁蛋白结果略低，容易导致缺铁性贫血，建议咨询医生，合理对症处理。另EB病毒全血阳性的问题，有些小病友一年多都是3次方。这个与自身的免疫力有关，因为你家还在吃一些靶向药物，肯定对免疫功能还是有些轻微影响的。需要等待后期完全减停药物后，免疫力才能正常恢复。

所以，只要你家EB病毒血浆是阴性，全血次方数不高。在服用期间，家长就不要过于担心。原则上安心带好孩子，饮食上适当合理的加强营养，以配合孩子的恢复。具体请以医生医嘱为准，祝好！

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发表于 2023-2-9 21:38 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

同意楼上亮哥观点！现在吃靶向药会对免疫力有一些抑制作用，并且一直低次方浮动很正常！也有很多小病友等完全停药后，EB才会完全转阴！只要血浆阴性就不用担心！祝好！

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发表于 2023-2-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

我看你家铁蛋白，红系都有点低，要注意是否吃芦可的副作用，用不用补充点铁剂！

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发表于 2023-2-9 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国

血浆阴性就好，其他噬血指标都挺好的，全血需要时间恢复

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-2-9 21:29
你家噬血的关键指标都是正常的，说明噬血是缓解的。铁蛋白结果略低，容易导致缺铁性贫血，建议咨询 ...

好的，非常感谢亮哥的详细分析！我们下次咨询一下医生铁蛋白略低的问题，也注意营养搭配。
另外，孩子早晚吃了芦可替尼和甲泼尼龙的药两个小时以内，额头用额温枪量时不时会有37度的情况，腋下每次量又都是正常的36度左右，请问有病友遇到过这样的情况吗？是否正常？

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2023-2-9 21:38
同意楼上亮哥观点！现在吃靶向药会对免疫力有一些抑制作用，并且一直低次方浮动很正常！也有很多小病友等完 ...

好的，感谢大佬的经验分享和安慰！

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2023-2-9 21:40
我看你家铁蛋白，红系都有点低，要注意是否吃芦可的副作用，用不用补充点铁剂！

嗯，我们下次咨询一下医生，多谢您的提醒！

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-2-9 22:01
血浆阴性就好，其他噬血指标都挺好的，全血需要时间恢复

好的，感谢菜总的解疑！

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发表于 2023-2-9 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

MOUXM 发表于 2023-2-9 22:03
好的，非常感谢亮哥的详细分析！我们下次咨询一下医生铁蛋白略低的问题，也注意营养搭配。
另外，孩子早 ...

电子的有时就回有误差，建议可以用水银温度计和电子的多次对比一下，看看是否有误差，我们家每次腋下38度，但是电子的都测不出来发烧。

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发表于 2023-2-9 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

三次方就还可以了，有的1年多还有全血没有转阴的，这个看其他指标都稳定的话，无大碍！至于多久复查根据医生医嘱，另外看自己情况，都稳定我自己觉得可以延长复查时间

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

luckily·诺发表于 2023-2-9 22:18
电子的有时就回有误差，建议可以用水银温度计和电子的多次对比一下，看看是否有误差，我们家每次腋下38度 ...

多谢大佬的经验分享！腋下我们基本用水银温度计，额温枪总是有时显示37度左右，腋下量的都36度左右。

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:26 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2023-2-9 22:21
三次方就还可以了，有的1年多还有全血没有转阴的，这个看其他指标都稳定的话，无大碍！至于多久复查根据医 ...

好的，非常感谢涛哥的详细解疑！

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发表于 2023-2-9 22:29 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

全血3次方也不高，血浆阴说明病毒没有再活动复制，其他指标都挺好，没有症状就好好用心护理好就好哈，也就是要吃好睡好喝好玩好，会越来越好。

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楼主| 发表于 2023-2-9 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国

李敏48 发表于 2023-2-9 22:29
全血3次方也不高，血浆阴说明病毒没有再活动复制，其他指标都挺好，没有症状就好好用心护理好就好哈，也就 ...

好的，感谢李总的暖心解疑，我们一定继续好好护理好孩子！

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发表于 2023-2-9 23:05 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

MOUXM 发表于 2023-2-9 22:03
好的，非常感谢亮哥的详细分析！我们下次咨询一下医生铁蛋白略低的问题，也注意营养搭配。
另外，孩子早 ...

以腋下温度为准，这个是最标准的。

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发表于 2023-2-9 23:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

Eb全血二三次方不算高，只要孩子没有异常症状就不用担心。孩子没有异常情况，停药后Eb就不用复查得太频繁了。你家正在减药中，遵医嘱复查就行，不需要因为担心，而自己增加复查的频率。

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楼主| 发表于 2023-2-10 08:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-2-9 23:05
以腋下温度为准，这个是最标准的。

好的，感谢亮哥！

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楼主| 发表于 2023-2-10 08:13 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2023-2-9 23:20
Eb全血二三次方不算高，只要孩子没有异常症状就不用担心。孩子没有异常情况，停药后Eb就不用复查得太频繁了 ...

好的，非常感谢大佬的详细分析和建议！

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发表于 2023-2-10 15:43 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

不是大事！坦然前行！

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