5岁10个月宝贝停疗停药一个月后复发了，医生建议移植。

研8743

        宝贝是2022年11月4日确诊的EB病毒相关嗜血细胞综合征，后面做了基因检测，结果是正常的，医生诊断噬血是继发性的。11月7日开始予HLH-94方案（地塞米松+依托泊苷）化疗，2023年1月2日停药停疗。1月31日发烧入院，被确诊是嗜血复发了，入院后予以头孢他啶抗感染，丙种球蛋白调节免疫，后加用芦可替尼治疗，2023年1月15号嗜血结果正常后出院。期间医生让我们做了配型，说建议我们移植，各位大佬看一下当时复发的结果，是不是真的需要移植？这是出院后的检查结果。

亮哥

       先说复发的问题，从SCD25、细胞因子、血常规、肝肾功结果来看，加上持续发烧的情况，只要符合三条就确诊可以诊断复发了。所以，医生对你家的复发治疗是很及时的。

       让我感到不解的是EB病毒的问题，你家复发时候的EB病毒定量不高，尤其是血浆还是阴性，仅仅只有全血3次方阳性。说实话，不太符合EB病毒感染相关噬血细胞综合征复发的结果哈。个人感觉EB病毒再次诱发噬血的证据不是太充分。这个需要你咨询下医生，看下后期EB病毒结果有没有增高很多的变化。

       再说淋巴结的病理活检结果，我看是北京高子芬会诊的结论：皮病性淋巴结炎。这个病理结果很关键了，因为你家最开始EB病毒也不高，复发也不高，我个人怀疑不太像EB病毒引起的噬血。所以，你家是否移植的问题，我个人认为要慎重，最好去上级医院会诊下。如果家庭条件允许，建议北上找儿童相关噬血权威，再查找下噬血的诱因，病复查相关免疫功能学结果，包括CD107a，因为你家这个结果不正常，北京更准确些。然后也要去北京协和医院风湿免疫科找宋红梅教授，对皮病性淋巴结炎给予诊治，看下她的观点。如果真是皮病性淋巴结炎，估计治疗处理方案会有较大的差别。

       以上仅是我个人观点。具体请以医生临床判断为准，祝好！

听涛观海

移植要慎重，就算是复发也不是必须移植的，除了看复发的治疗效果，还有停药之后的稳定情况！所以说去找个上级医院专家再看看吧

研8743

亮哥 发表于 2023-2-16 20:45
先说复发的问题，从SCD25、细胞因子、血常规、肝肾功结果来看，加上持续发烧的情况，只要符合三条就 ...

谢谢亮哥，感觉分析的特别好！

研8743

听涛观海 发表于 2023-2-16 20:49
移植要慎重，就算是复发也不是必须移植的，除了看复发的治疗效果，还有停药之后的稳定情况！所以说去找个上 ...

感谢！

平安健康97

感觉你家比我家好，停药停疗后发烧医生还做了正确处理，我们家停药后发烧7天当地医生都没当回事，现在来北京EB病毒太高了只能选择移植了。真的有些事情要果断决定抓紧时间，祝一切都好！

菜菜子12

有的认为复发是移植的一个指标，但是移植风险较大，有机会不移植是最好的，建议北上看看，评估下是否有需要移植

李敏48

EB引起的噬血复发也不一定就要移植，移植是生死的大事，及时北上权威医院评估一下，再听听权威专家的意见。

专业校服定做婚

细胞因子里提示都是炎症反应，近期可能需要复查，另外血小板还是比较低需要关注，关于复发问题，亮哥比较了解情况，但是这个病毒量一般老说不会eb相关引发噬血，是不是与新冠有关，

研8743

平安健康97 发表于 2023-2-16 21:06
感觉你家比我家好，停药停疗后发烧医生还做了正确处理，我们家停药后发烧7天当地医生都没当回事，现在来北 ...

这是复发后的结果，治疗后的结果好很多。

研8743

菜菜子12 发表于 2023-2-16 21:09
有的认为复发是移植的一个指标，但是移植风险较大，有机会不移植是最好的，建议北上看看，评估下是否有需要 ...

谢谢，

研8743

专业校服定做婚 发表于 2023-2-16 21:13
细胞因子里提示都是炎症反应，近期可能需要复查，另外血小板还是比较低需要关注，关于复发问题，亮哥比较了 ...

治疗后的炎症血小板低的情况都没有了，亮哥说了可能跟皮病淋巴炎有关。建议我们北上去看看，

研8743

李敏48 发表于 2023-2-16 21:10
EB引起的噬血复发也不一定就要移植，移植是生死的大事，及时北上权威医院评估一下，再听听权威专家的意见。 ...

谢谢

亮哥

研8743 发表于 2023-2-16 21:51
治疗后的炎症血小板低的情况都没有了，亮哥说了可能跟皮病淋巴炎有关。建议我们北上去看看，

      刚才还忘记问个问题：你家最开始发病或复发的时候，检查EB病毒淋巴细胞亚群没有？感染的哪几个细胞？这个辅助检查对病情的判断很关键。

研8743

亮哥 发表于 2023-2-16 22:02
刚才还忘记问个问题：你家最开始发病或复发的时候，检查EB病毒淋巴细胞亚群没有？感染的哪几个细胞 ...

只有T细胞

亮哥

研8743 发表于 2023-2-16 22:09
只有T细胞

多少次方数呢？上个图看看。

研8743

亮哥 发表于 2023-2-16 22:09
多少次方数呢？上个图看看。

T和B细胞

亮哥

研8743 发表于 2023-2-16 22:35
T和B细胞

       T细胞和B细胞感染，这个以儿童比例来看，也不算严重的。建议后期还是北上全面检查下，看下到底是哪方面问题诱发噬血，是否必须移植。

研8743

亮哥 发表于 2023-2-16 23:29
T细胞和B细胞感染，这个以儿童比例来看，也不算严重的。建议后期还是北上全面检查下，看下到底是 ...

好的，谢谢亮哥！