快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10057|回复: 13

3岁11月停药一年半,大佬们帮忙看下这次的检查,NK细胞还是不好,怎么办?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2023-2-22 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我也是第一次接触这个病,小孩是2021年5月发病噬血细胞综合征,那时没查到原因,当时情况也挺不乐观的,在ICU抢救回来的。现在孩子已经停药1年多了,已经在上幼儿园了,没有发现不正常的情况,天天都是好好的。

       那时生病的时候查也是这个NK细胞不正常,最近查了下这个NK细胞和CD107a还是不怎么好,不知道怎么办?


100746bylqv60q6laq880u.jpeg

100743xczuzxvtotruvtcu.jpeg

0333F187-4FE2-492D-9C23-692D041A0866.jpeg

0333F187-4FE2-492D-9C23-692D041A0866.jpeg

0333F187-4FE2-492D-9C23-692D041A0866.jpeg

0333F187-4FE2-492D-9C23-692D041A0866.jpeg

0333F187-4FE2-492D-9C23-692D041A0866.jpeg

0333F187-4FE2-492D-9C23-692D041A0866.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-2-22 10:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
免疫恢复的差不多了,血常规也基本正常;你这个CD107A太低了,肯定是不正常的,有个疑问就是治疗时候检查有没有问题?基因检测有没有问题;如果都没问题那可能是血液标本或者检查时候出现了问题,重新检查
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
 楼主| 发表于 2023-2-22 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗时其他检查还好就NK是低的,现在已经停药一年半了,也已经在上幼儿园,这次检查也是低。
回复

使用道具 举报

12

主题

73

帖子

1130

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1130
发表于 2023-2-22 10:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
我们也在孙逸仙看,107结果0.55亮哥说这个检测有问题,你在哪个群
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2023-2-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
岁月静好59 发表于 2023-2-22 10:29
我们也在孙逸仙看,107结果0.55亮哥说这个检测有问题,你在哪个群

我在噬血EB病毒病友群5群,你在哪个群,我也是在孙逸仙那边看的。
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2023-2-22 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
岁月静好59 发表于 2023-2-22 10:29
我在噬血EB病毒病友群5群,107结果0.55亮哥说这个检测有问题,你在哪个群

我在噬血EB病毒病友群5群
回复

使用道具 举报

12

主题

73

帖子

1130

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1130
发表于 2023-2-22 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
yy8493 发表于 2023-2-22 10:33
我在噬血EB5群,你在哪个群,我也是在孙逸仙那边看的。

我在7群
回复

使用道具 举报

12

主题

73

帖子

1130

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1130
发表于 2023-2-22 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
yy8493 发表于 2023-2-22 10:33
我在噬血EB5群,你在哪个群,我也是在孙逸仙那边看的。

能不能加个好友交流的
回复

使用道具 举报

12

主题

73

帖子

1130

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1130
发表于 2023-2-22 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
小向 发表于 2023-2-22 10:27
治疗时其他检查还好就NK是低的,现在已经停药一年半了,也已经在上幼儿园,这次检查也是低。

你们是继发吗?基因有没有问题
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2023-2-22 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
岁月静好59 发表于 2023-2-22 10:49
你们是继发吗?基因有没有问题

基因没问题,其他原因没找到,就这个NK细胞低
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2023-2-22 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
岁月静好59 发表于 2023-2-22 10:49
你们是继发吗?基因有没有问题

你们家找到原因没?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-2-22 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
其他检查还好,就是 cd107有些低,之前有没有查过,这个检查和标本状态以及检测的时间关系比较大
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2023-2-22 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
菜菜子12 发表于 2023-2-22 10:59
其他检查还好,就是 cd107有些低,之前有没有查过,这个检查和标本状态以及检测的时间关系比较大

之前生病的时候检查过,不过也没这么低
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2023-2-22 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
岁月静好59 发表于 2023-2-22 10:49
能不能加个好友交流的

可以的
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表