16岁eb病毒反复一年，疑似出现噬血

微信用户87 · 发表于 2023-2-27 18:41

我是发过一次帖的，16岁EB病毒反复一年多女孩的妈妈。我们一直在广州治疗，这段时间刚见有噬血细胞，医生给用了一次化疗。用的是依托泊苷加多柔比星，当时給用了一半的量。依托泊苷三天，多柔两天。体温控制住了，又抗感染，保肝加激素十多天。带药出院三天来检查。现在把结果发出来请亮哥和有经验的好心人给指点一下？

微信用户87 · 发表于 2023-2-27 18:57

第一次发不会整理顺序，麻烦大家了（上次是请别人帮忙发的）再补充一些结果。相比较EB病毒升了很多，铁蛋白也有升高。那个196的是前天的，250多的是今天查的。今天又做了一个骨穿，结果可能要等明天。

亮哥 · 发表于 2023-2-27 19:12

先问下：化疗前有发烧吗？近期发烧情况如何？

听涛观海 · 发表于 2023-2-27 19:36

铁蛋白高了，eb病毒血浆阳性，其他的看着应该还没有达到噬血的标准，但是这个eb病毒老是反复也不好，有没有去北京找专家再看看啊？

菜菜子12 · 发表于 2023-2-27 20:09

铁蛋白高一点，肝功能也高一点，主要还是eb病毒反复不太好，而且这个年纪，如果是eb病毒引起的噬血，大多要做移植，可以查下eb病毒感染了哪个细胞看看

微信用户87 · 发表于 2023-2-27 20:55

亮哥发表于 2023-2-27 19:12
先问下：化疗前有发烧吗？近期发烧情况如何？

回复亮哥，化疗前发烧，化疗后有时低烧，现在是有一个星期没发烧。吃的是醋酸泼尼松一次两片，一天两天。双环醇，甘草酸二铵肠溶胶囊。有一颗牙龋齿拔了吃了甲硝唑

微信用户87 · 发表于 2023-2-27 20:57

回复菜菜子

微信用户87 · 发表于 2023-2-27 20:58

听涛观海发表于 2023-2-27 19:36
铁蛋白高了，eb病毒血浆阳性，其他的看着应该还没有达到噬血的标准，但是这个eb病毒老是反复也不好，有没有 ...

没有去北京，现在广州

微信用户87 · 发表于 2023-2-27 21:11

@亮亮和个位有经验有爱心的朋友，我们这一年多是不是百分百就是慢活eb了

亮哥 · 发表于 2023-2-27 22:06

微信用户87 发表于 2023-2-27 21:11
@亮亮和个位有经验有爱心的朋友，我们这一年多是不是百分百就是慢活了

你家之前有没有做过淋巴结或其他组织的病理活检？

微信用户87 · 发表于 2023-2-28 03:54

亮哥发表于 2023-2-27 22:06
你家之前有没有做过淋巴结或其他组织的病理活检？

去年在郑州做过一次，颈部的也没说是瘤

亮哥 · 发表于 2023-2-28 10:22

微信用户87 发表于 2023-2-28 03:54
去年在郑州做过一次，颈部的也没说是瘤

   你家这个情况，如果整体来分析，我个人觉得以下几点：

   第一、EB病毒血浆和全血均是阳性，加上亚群主要感染的是T细胞，而且数值是很高的。结合病人年龄和病情进展来说，愈后是不好的，普通常规治疗大概率只能缓解下症状，是不能治愈的。倾向于慢活EB，而不是常规EB病毒感染。

   第二、从活检结果来看，淋巴瘤待排，但是重点还是要排除EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病，这个疾病与慢活EB基本上是相辅相成的，是慢活EB一个严重的并发症。建议去当时做活检的医院病理科借片15张，即可送北京友谊医院病理科找张燕林会诊。他是EB病毒疾病方面的首席权威病理专家，应该能得到更精准的活检结果。

   总的来说，个人倾向于你家大概率是EB病毒阳性T细胞感染型的慢活EB，同时也需要活检会诊来明确性质等级。另你家已经辗转多个医院，从现有结果和诊治情况看，治疗效果是不佳的，后期存在复发的问题。个人还是建议你家带孩子去北京吧，问问权威医生，以避免耽误治疗，也是为孩子争取得到更高的愈后效果。具体请结合自家条件综合考虑何地治疗，毕竟治疗是存在风险的。祝好！