3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症，发病流程及治疗（二）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-21 19:48

   写这一篇主要给病友信心第七天：3月19号，孩子【呼吸衰竭】医生已经上了【呼吸机】。

   考虑到【激素】【丙球蛋白】【血浆】已经控制不了病情恶化的发展，下午医生谈话计划通过【血浆置换】【血液净化】控制病情恶化（但是血液净化指标不治本），孩子本身已经有【内出血】，孩子又有【凝血功能障碍】，而血液净化很容易导致内出血。净化前也需要置管也可能出血。

   并告诉我们孩子现在「肝衰竭」依然非常严重，当时一进icu就签署了病危通知书。而后续这一系列操作全部都要签字，叫我们等电话通知。

第八天：3月20号凌晨2点多接到icu电话说发现孩子腹腔有【肿块】，怀疑腹腔出血，且已经有【消化道出血】和【肺出血】，需要我们当面去聊，也就是孩子处于非常危险的状态，需要及时止血。我们心态也崩了，当时想着能不能见见孩子，医生说不能见，差一点放弃。而医生说还不到放弃的地步，叫我们等待，我们这才稍微松口气。叫我们就在外面等，不要离开，我们就在icu门口等。

我们就一直等待到早上9点多医生叫我们进门谈，说孩子现在icu里面所有患儿中最危重的一个，我们自己随时要有心理准备，说下一步操作如果接受就签字，我们同意了，就开始查【基因】，【nk】，【scd25】，【病原微生物检测DNARNA】，抽取【骨髓】，【腰髓】。很多结果都要很多天才能出，基因需要20多天。所有的这些操作都是为了后期准备，找到病因针对性的下药【化疗】。

期望好消息.jpg

在医生在找我们谈了以后，我们就很焦急，心理很难受，想着后期怎样怎样。下午的时候打电话问为什么还不签字（被告知医生一直在忙着抢救我们的孩子），医嘱都还没空下，等第二天签字。一直到晚上8点多我们都没有接到医院的电话，几天的时间一直都没睡好，在这晚上我们两个好好的睡了一觉，中间没有一个电话直到21号早上。

第九天：3月21号icu打电话说签字的事。终于告诉了发烧以来【多天第一个好一点点的消息】：孩子体温正常了，血止住了，适当的时候将会给孩子喂一点点奶。但是还是属于危重一直要在icu，并开始进行1994方案的【化疗】。