3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症，发病流程及治疗（五）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-24 22:38

2023年3月24号第十二天：进去icu第六天

下午爱人偷偷第一次看到了孩子（说已经完全认不出孩子，全身红黑色，瘦了一半，看着是非常的危重，孩子还是半昏迷状态，跟我们送进去还喊我们的时候完全不一样，严重程度确实如医生所说）。我们心里已经能接受孩子在icu呆不少的时间，因为孩子在icu里面才是最安全的。

写下这些第一是给我们自己信心；第二是给亲朋好友等了解孩子的病况；第三是我加入了噬血细胞综合症之家论坛病友群，已经开始写连载鼓励所有病友，也受到很多病友的关注及建议。

上午11点多接到电话，告知孩子肝酶从4000多降至1000多，血氨下降，口腔少量渗血，胃内引流出暗红色血（提示无活动性出血）；血小板20多，今天继续输血小板。凝血功能依然差；血液净化和血浆置换已经上了5次，现在从之前每天一次调整至两天一次。化疗继续上，愈后不清楚。内脏出血不确定，今天做个彩超查一下，但可能看不清楚，又因插管不能下去做CT。腹部肿胀好转。颅内不确定有没有损伤，等病情稳定后做核磁共振看，目前呼吸机继续维持，生命体征平稳。

孩子的以上情况，不知道有没有病友有类似相同的经验？以下检查是今天的最新结果，请大佬帮忙分析下。谢谢！

OLKHB · 发表于 2023-3-24 22:41

孩子加油

遥远的彼岸 · 发表于 2023-3-24 23:03

在外面喝酒，看见兄弟的帖子，不禁有些潸然泪下，我们要相信孩子，相信肯定未来都会好起来，现在是咱们人生中最困难的阶段，一定可以熬过去，未来只会更好！我会每天来看你的帖子，直到孩子恢复健康，我相信一定会，要给自己信心！

琦7205 · 发表于 2023-3-24 23:11

加油，孩子很坚强，咱们也要对孩子有信心！期待孩子出ICU那一天早日到来！加油

成塔收款用 · 发表于 2023-3-24 23:13

OLKHB 发表于 2023-3-24 22:41
孩子加油

一定可以

成塔收款用 · 发表于 2023-3-24 23:13

遥远的彼岸发表于 2023-3-24 23:03
在外面喝酒，看见兄弟的帖子，不禁有些潸然泪下，我们要相信孩子，相信肯定未来都会好起来，现在是咱们人生 ...

嗯，我也坚信，期待孩子恢复去北京找王教授

成塔收款用 · 发表于 2023-3-24 23:14

琦7205 发表于 2023-3-24 23:11
加油，孩子很坚强，咱们也要对孩子有信心！期待孩子出ICU那一天早日到来！加油

嗯

乱了夏沫 · 发表于 2023-3-24 23:15

加油，加油，孩子会好起来的

鳄鱼的泪 · 发表于 2023-3-24 23:15

加油！坚信孩子一定要好起来！

叶子8 · 发表于 2023-3-24 23:15

加油，要给孩子信心，一定会好起来的

陈建 · 发表于 2023-3-24 23:17

重症监护室里面也不安全咯，里面也有很多感染源，并且都不是普通的一般细菌病毒，基本上都是耐药菌，特别是对气管插管的患儿，还加上化疗骨髓抑制期，细胞值很低没有抵抗力，最容易引起肺部感染，我们就是刚经历过插管、化疗、肺部鲍曼不动杆菌感染重症肺炎，换了十几种顶级抗生素做药敏试验全部耐药，只有替加环素药性中和，纤支镜洗肺，用了两个半月左右才把肺炎控制下来，这个细菌是icu里面独有的很难控制。

菜菜子12 · 发表于 2023-3-24 23:27

铁蛋白，细胞因子，肝功能都还非常高，还在处于一个疾病的爆发期，需要继续治疗，期待好转

LISA51 · 发表于 2023-3-24 23:58

加油！为孩子加油，为我们加油

平安健康97 · 发表于 2023-3-25 00:01

要相信小朋友一定可以的，而且IcU的医生都是最有经验和权威的，我家小孩也是一关关挺过来的，刚出生一星期诊断肠穿孔，腹腔积液，新生儿肺炎，败血症，巨细胞病毒感染，先心病，血小板减少症等等一系列并发症，小孩当时连哭的力气都没有，医生也给我们下了无数次病危书签了一大堆字，在IcU全身插着各种机器小小身体看着全是机械，可是小家伙很坚强在IcU住了37天并实行外科手术，后来慢慢好转了并从ICU顺利转入普通病房。所以只要病情往好的方向发展，我们一定要抱有坚定的信心相信小朋友一定会赢的。加油一切都会好起来的。