快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8291|回复: 14

大家帮忙看下,是不是噬血复发了(3岁男宝)?

[复制链接]

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2023-3-31 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2023年1月份出院后,一直在家用激素,逐渐减量,减到现在是每隔2天吃半粒。     

       3月15日做了个全面检查(http://www.hlhhome.com/forum.php ... amp;amp;fromuid=386)。   

       3月27日下午开始没精神但体温正常,28日出现低烧(38.5左右,身体烧头没这么烧,也没用退烧药),怀疑是甲流,在当地医院做了些检查(超敏c和铁蛋白偏高)。29日就没有再发烧,精神状态也正常,担心噬血细胞综合征复发当天到湘雅,医生怀疑是感染,用了抗生素。今天做了检查,比之前多了好几项异常的,但是孩子精神状态正常,没有发烧,就是不吃饭,每顿饭就吃一两口。各位大佬帮忙看下,会不会是噬血复发了?


171353nm0iix6335trzxy9.jpg

171145p10deddghn7n1zlt.jpg

171242khvbhnvp76os7boo.jpg

171221l62fqacmc6kccga0.jpg

171207rrwuoft38f0uzt1v.jpg

171114rxswa73ie573zmr1.jpg

171054ejl8di2gxyxjui5i.jpg


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505390
发表于 2023-3-31 19:42 | 显示全部楼层 中国四川达州
       我个人你所谓的噬血指标,血红蛋白略低一些,然后细胞因子、铁蛋白,是有一些轻微上升浮动。但是,严重的炎症感染也会导致这几个指标上浮的。所以,考虑还是炎症指标影响,不符合噬血诊断标准。

       从C反蛋白,血常规的单核细胞看,也符合细菌及病毒感染引起的症状,29号的相关结果有一定好转。至于胃口不好的问题,建议咨询下消化科。总的来说,从现有整体结果看,我个人认为不太符合噬血,还是以感染为主。具体请以医生结合孩子临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2023-3-31 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
看着不是复发了,降鈣提示是一个感染,可能胃口不好,过几天就好了记得少油要不小朋友容易吐
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-3-31 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白,细胞因子略微升高,血常规主要指标还好,可能是有感染,先对症治疗,看看恢复情况,减激素后会出现食欲降低的情况,需要慢慢调整
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2023-3-31 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
没有那么多复发
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-3-31 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-31 19:42
我个人你所谓的噬血指标,血红蛋白略低一些,然后细胞因子、铁蛋白,是有一些轻微上升浮动。但是, ...

谢谢大佬!
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2235

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2235
发表于 2023-3-31 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
跟我小孩两周前的状况很像。个人觉得,目前没有达到噬血标准,后面一定盯住几个指标:一是血小板及三系,看看是否有明显下降趋势。二是血清铁蛋白,如果持续升高肯定不是好事。但如果下降趋势,可以放心,这是噬血即时指标。王昭主任说过,普通炎症也可以让铁蛋白到1000。总之,趋势很重要,如果这些指标的趋势是往上走的,一定要注意。
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-3-31 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2023-3-31 19:46
看着不是复发了,降鈣提示是一个感染,可能胃口不好,过几天就好了记得少油要不小朋友容易吐

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-3-31 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-31 19:49
铁蛋白,细胞因子略微升高,血常规主要指标还好,可能是有感染,先对症治疗,看看恢复情况,减激素后会出现 ...

谢谢大佬,顺便问一下哈,我家孩子吃了激素以后毛发很浓密,额头,脸上,背上都长毛发,还长了一点胡子,这个能恢复吗
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-3-31 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2023-3-31 19:51
没有那么多复发

谢谢大佬,看你们的评论放心多了
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-3-31 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
火哥小白 发表于 2023-3-31 19:53
跟我小孩两周前的状况很像。个人觉得,目前没有达到噬血标准,后面一定盯住几个指标:一是血小板及三系,看 ...

收到!
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-3-31 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
080810 发表于 2023-3-31 19:59
谢谢大佬,顺便问一下哈,我家孩子吃了激素以后毛发很浓密,额头,脸上,背上都长毛发,还长了一点胡子, ...

能恢复,这个就是激素副作用,停了之后会慢慢的就没了
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-3-31 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
080810 发表于 2023-3-31 19:59
谢谢大佬,顺便问一下哈,我家孩子吃了激素以后毛发很浓密,额头,脸上,背上都长毛发,还长了一点胡子, ...

可以的,慢慢就恢复了,这个现象也比较常见
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-4-1 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-3-31 20:14
能恢复,这个就是激素副作用,停了之后会慢慢的就没了

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2023-4-1 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-31 20:41
可以的,慢慢就恢复了,这个现象也比较常见

okok
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表