14岁女儿eb病毒阳性t细胞淋巴增殖性疾病，病史2年多，吃药中

阳1707 · 发表于 2023-4-4 12:57

2021年，12岁的女儿因反复发烧，在当地小诊所检查，说感染就开始输液，输了一个星期好了。上学一天又开始发烧，只好去市医院，住院6天期间还偶尔发烧，就转到省医院，住了7天不发烧了。结果回家2天又开始发烧，身上还出现红点，就去省医院了，最后还是没找到原因。后面只有去上海了，在医院做了很多检查，医生说是EB病毒阳性t细胞淋巴增殖性疾病。

现在已经治疗两年了，我们现在在吃药治疗！经常打丙球，还有更昔洛韦，保肝药，激素，干扰素等，花了很多钱了。想问下有经验的病友，这个病最佳治疗方案是什么？吃药能不能痊愈呢？

微信图片_20230404134003.jpg

亮哥 · 发表于 2023-4-4 14:01

我想问下：吃药时间那么久了，不知道最近做过最新的EB病毒检查没有？EB病毒全血和血浆结果如何？EB病毒淋巴细胞亚群结果如何？

阳1707 · 发表于 2023-4-4 14:50

正常过一段时间。随后疫情eb病毒又高了，现在nk淋巴细胞高

宏儿 · 发表于 2023-4-4 15:08

看21年报告就有符合慢活eb, 这个病是侵袭性病毒，基本都是移植。好在孩子病情没有进步发展，有条件尽早安排北上，最好带上病理找友谊张燕林再会诊看看。

阳1707 · 发表于 2023-4-4 15:21

嗯嗯谢了

灰色羽翼 · 发表于 2023-4-4 15:30

建议趁现在孩子稳定尽早北上移植，现在断断续续治疗只是治标不治本，花费也并不低，阻止不了病情的进展，还得整天提心吊胆

阿杜97 · 发表于 2023-4-4 16:08

请问病友你们近期复查过eb病毒么？你们孩子已经14岁，免疫能力基本稳定了，如果在这个情况下，eb病毒一直阳性且孩子还有相关症状表现，例如发烧，皮疹，肝脾等，那还是建议你们尽快北上就诊，根据我们自己孩子的表现，基本都是移植的，除此以外目前针对慢活没有治愈的方案；而且eb病毒可以侵蚀身体各个器官，可快可慢，如果一旦再引发噬血就不好治疗了；当然这是个人意见，还是建议北上以医生的建议为主；