28岁成人EB病毒相关噬血，移植后快两年的近况。附最近的检查结果

不将就～ · 发表于 2023-4-9 21:36

   新老病友，你们好，我是一名EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后的患者。

   2020年6月我就开始莫名的发烧，经历过诊所，县医院，市医院，查明病因未果，还尝试了一段时间的中医，结果病情越发严重，当时赶上疫情，北京进不去，直接去了上海，在上海确诊了eb病毒相关噬血细胞综合征，接连的下病危通知书，家属立马查到北京友谊医院王昭主任是这方面的专家，在上海住了一个月，每天输免疫球蛋白，输血，血小板，打各种针维持着指标，一个月后出院转往北京友谊医院，只记得那时候王昭主任对我说，放心，我有把握把你治好。

   之后就去了圣马克医院开始了化疗，两次化疗以后，于2021年5月20日在友谊医院移植仓回输了弟弟的干细胞，半相合移植，在仓内26天。出仓后由于自己不听话。吃了一个加热过的小番茄。突发了肠道排异，禁食一个月！就此，再次提醒刚出仓后的病友一定要听医生的话，管住自己的嘴，因为出仓后的前几个月饮食是非常严格的，一定要吃好消化，新鲜，卫生的食物，之后闹过轻微皮排。整体过程还是比较顺利的。

   如今我已经移植后快两年了，今年年后大查除了免疫力还没恢复，其他检查都没有什么问题，现在已经和正常人一样了，隔三差五的出去遛个弯，晒晒太阳，也可以小跑一段了，体重也恢复到了一百斤，偶尔出去吃个饭，但是每次出门也都会戴好口罩，尽量不去人群太多的地方。

   最近有些感冒，去查了一下血，麻烦大佬帮我看看指标，还需要注意些什么，之前一直在吃优甲乐（每天4分之一片）。二月份大查后，魏主任让停一个月优甲乐去复查甲状腺，这次查了其中一个指标不正常，不知道是不是需要继续服用优甲乐？

亮哥 · 发表于 2023-4-9 21:53

最近感冒挺多的，自己多注意。血常规结果有点感冒的表现；肝肾功结果的尿酸略高；甲功的结果，提示略略有点甲减；以上问题是否吃药调整，请咨询医生哈。感谢正能量的分享，祝一切越来越好！

琦7205 · 发表于 2023-4-9 22:04

血常规挺好的，应该就是感冒，但是尿酸高要注意！一路走来很不容易，但是现在越来越好！继续加油啊

木易56 · 发表于 2023-4-9 22:30

从发病到确诊花了那么多时间和精力，真不知道是怎么扛过来的，再从治疗到移植，排异，恢复到正常人状态，一路的艰辛只有自己和家人懂。我认识你的时候还在圣马克边上租房子住，走不了什么路，需要坐轮椅，到后面可以自己走路，转圈（差点摔倒），走路去做检查，完全自理，然后到回家，可以出去走走吃吃了，祝以后的生活能幸福美满，思有所想，想有所得。

最近的检查，感冒不是很严重，注意休息，慢慢康复，没问题的。
甲状腺激素有点偏高，但还达不到甲减的程度，下次复查后再看看，咨询下医生需不需要药物干预。