快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18104|回复: 17

八岁EB病毒引起的噬血,停疗停药五个月后,EB病毒全血终于转阴了!

[复制链接]

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2023-4-18 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       孩子八岁,2022年9月确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,经过治疗后正常停药。现在距离八周评估停疗、停药已有五个月了,前两个月复查EB病毒全血还在2次方和3次方之间波动,这次复查EB病毒全血终于转阴了!

       之前血清铁蛋白复查偏低很多,也是特别的担心,然后不停想办法给孩子补铁,一个星期吃两次猪肝,做各种红肉给孩子补充营养。功夫不负有心人,血清铁蛋白也终于正常了!不过我们现在生活和饮食上还是小心翼翼,水果和牛奶依然是加热食用。  在这里我要特别感谢各位群里的大佬病友,每次复查后第一时间发送结果给大佬们,大佬们都是不厌其烦的很快给我回复和建议,非常的感激。

       同时也感谢群里的各位大佬们,发帖后大家都特别热心的给予回复。一路走来太不容易了,感谢你们!同时也祝愿所有的病友们都能尽快的康复!!!


A909E5C8-8F97-4800-9068-B308C6ED596A.png

A909E5C8-8F97-4800-9068-B308C6ED596A.png

A909E5C8-8F97-4800-9068-B308C6ED596A.png

A909E5C8-8F97-4800-9068-B308C6ED596A.png

A909E5C8-8F97-4800-9068-B308C6ED596A.png

回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-4-18 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜呀,大吉大利,沾沾喜气!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2023-4-18 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜恭喜,宝妈宝爸的努力,都会赢得最后的胜利!一切都会越来越好的!
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2023-4-18 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1330

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1330
发表于 2023-4-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

33

帖子

2850

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2850
发表于 2023-4-18 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜,大吉大利沾沾自喜喜气
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-4-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
即将完全康复,恭喜你。
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-4-18 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药一年半复查时全血还未转阴的实名羡慕。恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2023-4-18 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
恭喜恭喜,
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2023-4-18 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜  
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
发表于 2023-4-18 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
恭喜恭喜!我家停药3个多就开始水果没烫了,是不是太大意了
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

2888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2888
发表于 2023-4-19 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-4-19 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2023-4-19 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-4-19 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
全血阴了,很好的
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

480

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
480
发表于 2023-4-19 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜,大吉大利沾沾喜气
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

480

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
480
发表于 2023-4-19 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
回忆涐们点点滴 发表于 2023-4-18 22:58
恭喜恭喜!我家停药3个多就开始水果没烫了,是不是太大意了

最好还是烫过比较好
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

2888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2888
发表于 2023-4-26 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表