重度肺炎引起噬血2岁半，停药一周。

A甜蜜

       我们是重度支气管肺炎引起的噬血，我家宝宝2岁半从来没有去过医院，10月初因高烧不退去的医院，说是病毒感染没有支、衣原体开的口服药让回家，后一直在断断续续发烧，于3天后又到医院发现支原体，衣原体感染住院第二天退烧，第10天出院，回家后第5天又开始发烧，退烧药不好使，果断去市里三甲医院，确诊肺炎，期间用药丙球，头孢二代，阿奇霉素，6天不见好转反而加重，肺部炎症已经非常厉害了，后转icu重症病房，病情一直没有好转反而越来越严重，第6天，穿刺结果出来确诊噬血细胞综合征，转血液科，用vp16化疗1周不烧了（一个月时间以来真正意义上的退烧），刚有松懈第7天又开始高烧不退，后又化疗2周。无好转，肺子最起码没好转到也没严重，医生说控制不住病情了，可以去北京走走，在这治疗就上第二种化疗危险很大，当天晚上果断开车到天津血液研究所据说最权威。医生看了病情说噬血不是强项，但是沈阳治疗明显没有针对原发病，给予输液其中卡泊芬净是之前没用过的药。

       用药后不发烧连夜赶往北京儿童医院期间只烧一次，吃退烧药后不烧了，收到血液科激素治疗，没再发烧，北京儿童医院血液科张蕊主任说先不用化疗，住院5天跟呼吸科会诊，怀疑重度肺炎引起的噬血，第6日转呼吸科治疗，肺子真的很严重了，大面积实变坏死。化验了分泌物说是有真菌，针对性治疗10天出院，现停药1星期，偶尔有37.2-4之间的低热(再住院期间也是这样)不知道是不是肺部感染太严重，今天评估结果也不错，总之到现在心里还不踏实，家里人说我疯了一两分钟左右摸孩子一下额头，我觉得我也是疯了。

arroa

楼主是噬血评估还是肺炎评估啊？如果真的是单纯的肺炎引起噬血，等肺炎好了，平时注意控制感染，噬血再发的可能性还是极小的。最近还是要控制感染，一定要小心。祝早日康复。

熊大

老王有一片文章，统计过601例噬血的原发病；如果你家真是肺炎，那估计要归类为感染类了。
如arroa所述，原发病如果容易控制且不易复发，后面就好办了。
但是，绝大部分噬血患者有肺部感染的情况，肺部感染（肺炎）导致的噬血，还是噬血导致的肺炎，这需要有经验的大夫来判断。

A甜蜜

arroa 发表于 2018-12-26 13:15
楼主是噬血评估还是肺炎评估啊？如果真的是单纯的肺炎引起噬血，等肺炎好了，平时注意控制感染，噬血再发的 ...

噬血评估

A甜蜜

熊大 发表于 2018-12-26 14:56
老王有一片文章，统计过601例噬血的原发病；如果你家真是肺炎，那估计要归类为感染类了。
如arroa所述，原 ...

医生说是重症肺炎引起的，具体我也不知道，哎，看你这么一说我又不淡定了

徐辉

可能沈阳没有针对真菌用药，如果是真菌肺炎，治疗期还是挺长的，免疫力低下期间容易复发，抗真菌药物要用一段，北儿还是权威些，安心治疗

A甜蜜

徐辉 发表于 2018-12-26 17:50
可能沈阳没有针对真菌用药，如果是真菌肺炎，治疗期还是挺长的，免疫力低下期间容易复发，抗真菌药物要用一 ...

医院开的伏立康唑和阿奇，还有雾化，让长时间用药，沈阳的确没有用抗真菌的药物治疗，今天挂张蕊号评估的，肝功有一点点不好，其他都可以，心放不下来。

阿门

其实我们家长把心态放好是很重要的，积极治疗，回到以前正常的生活，其实再担心也没有什么用的，事情也不会因为我们的担心发生什么改变，就不如放开心的去过，我在山东为小艺诺送上祝福！一切都会好起来！

A甜蜜

阿门 发表于 2018-12-26 23:47
其实我们家长把心态放好是很重要的，积极治疗，回到以前正常的生活，其实再担心也没有什么用的，事情也不会 ...

谢谢您的祝福，我可能要调整一段时间了，这样满满负能量是不对的

琪5454

我家就是基因问题嗜血，引起严重肺炎的。

A甜蜜

琪5454 发表于 2018-12-27 08:13
我家就是基因问题嗜血，引起严重肺炎的。

我家基因做了，没有问题

arroa

基因没问题，又不是eb，走到移植的可能性不大。那就安心控制感染，一定能康复的。

A甜蜜

arroa 发表于 2018-12-27 16:45
基因没问题，又不是eb，走到移植的可能性不大。那就安心控制感染，一定能康复的。

再沈阳说是有eb.再北京检查没有，怎么回事

arroa

A甜蜜 发表于 2018-12-27 17:25
再沈阳说是有eb.再北京检查没有，怎么回事

问医生，我可回答不了这个问题。

毛毛70

我家是噬血化疗期间引起了重症肺炎

A甜蜜

毛毛70 发表于 2018-12-29 00:16
我家是噬血化疗期间引起了重症肺炎

你家是什么引起的噬血啊