快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8547|回复: 10

孩子eb病毒感染噬血10个月复查结果!望各位大佬给予指点!

[复制链接]

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11731
发表于 2023-4-24 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子EB病毒感染噬血细胞综合征目前已经停疗停药10个月,12月份感染新冠发热2天,未作特殊处理,自行好转!自停药来孩子身体情况都比较好,无特殊不适!                                    

       1、现因右侧淋巴肿大因为比较表浅,非常明显肉眼可见。孩子母亲老是建议切除。因自己看论坛里面一般都是建议观察。所以想请问下真有必要切除后活检吗?   

       2、孩子eb病毒全血和血浆在停药2个月和4个月时都是阴性!本来期望这次也是阴性,结果复阳,哎!心情沮丧!望各位大佬给与指点这次结果!谢谢!!


194245bzckcyea1aetajg8.jpg

194254nbnlbwbrrfi9yony.jpg

194304w7tkac7r6a8tt15r.jpg

194315ka2vffknijq8afif.jpg

194237uhzeb4aalexde0dl.jpg

194142k4qvveqjdexddplw.jpg

194149t71jfx6lwk5kvh6u.jpg

194159wlx5l78rxoucrc73.jpg

194216fx3i4wzi394173u9.jpg

194226nr4xtddi2b2rssd1.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2023-4-24 20:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、儿童期间,很多原因都会导致出现淋巴结,只要检查不是恶性的,一般都是随诊观察。真要去切除,那可能在8岁以前,年年都在切淋巴结了哈。这个问题,一定要以医生医嘱为准,不能以家长的观点为准。2、EB病毒全血复阳的问题,很常见。而且仅仅是3次方,随诊观察即可,没什么大问题的。另检查结果的噬血关键指标都是挺好的,免疫功能尚未完全恢复,继续医生端随诊即可。平时加强孩子饮食营养,以利于免疫功能的恢复。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-4-24 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
停药十个月免疫力没恢复确实有点慢,不知道之前测过免疫力与否—是否恢复过,现有指标不存在危险性倒是,eb波动也很常见。淋巴问题我觉得也得遵医嘱。不是淋巴大是淋巴问题,反而是淋巴在给予警示。整体看没有危险性指向,以大夫建议为准。保持锻炼和营养均衡!加油
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2023-4-24 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我小时候也是颈部淋巴结很大,那时候医学还比较落后,我记得当时是扎干针针灸,但是还是有,因为没任何症状不适后面也没管它,长大后就没有了。你家EB复阳我也是第一次见,我家是停药一年后复查的,是转阴的,后面也没复查过,就跟亮哥说的,没有症状也还是继续观察吧。现在还是调理为主,营养均衡,适当运动,充足睡眠,一年大查再对比看看。祝继续大吉大利。
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-4-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
看检查都还是挺好的,淋巴结的问题可以问下医生,如果太大的话,可能会让活检排查下
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11731
 楼主| 发表于 2023-4-24 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-4-24 20:14
1、儿童期间,很多原因都会导致出现淋巴结,只要检查不是恶性的,一般都是随诊观察。真要去切除,那 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11731
 楼主| 发表于 2023-4-24 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-4-24 20:27
看检查都还是挺好的,淋巴结的问题可以问下医生,如果太大的话,可能会让活检排查下

谢谢!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11731
 楼主| 发表于 2023-4-24 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2023-4-24 20:25
我小时候也是颈部淋巴结很大,那时候医学还比较落后,我记得当时是扎干针针灸,但是还是有,因为没任何症状 ...

谢谢!!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11731
 楼主| 发表于 2023-4-24 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-4-24 20:24
停药十个月免疫力没恢复确实有点慢,不知道之前测过免疫力与否—是否恢复过,现有指标不存在危险性倒是,eb ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6271

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6271
发表于 2023-4-24 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
没有必要非要活检吧,孩子情况挺好的情况下,那就正常生活,除非医生有要求。很少听说再有复阳的情况,过段时间再检查,对比下情况再说,也许就好了呢。祝顺利!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11731
 楼主| 发表于 2023-4-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
锋刃 发表于 2023-4-24 20:35
没有必要非要活检吧,孩子情况挺好的情况下,那就正常生活,除非医生有要求。很少听说再有复阳的情况,过段 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表