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噬血细胞综合征之家

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就是太难受了,想发个帖!

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发表于 2023-4-27 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       已经三天没有接到ICU的电话了,我也忍着不问,想着孩子应该是有好转的。

       今天早上好不容易看到了卢国燕老师,我再也忍不住了,冲进去问孩子的情况。这一问,我又崩溃了,孩子粒缺的情况并没有缓解,也还在发烧,还是说很危险。天哪,这么几天没给我打电话,我以为孩子病情是稳定了,结果是这样… 老师告诉我,她们今天会再调整方案,感染源也一直在找,出了ICU我又大哭了一场。

       宝贝啊,你一定要闯过这关啊,不然妈妈可怎么活!

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发表于 2023-4-27 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子妈妈,一定要坚强,相信孩子,孩子会好起来的,会重新回到妈妈的怀抱的,一定坚强,加油,相信孩子。
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发表于 2023-4-27 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
孩子会比我们想象的更加坚强,我们也要更努力,照顾好自己,等孩子好了还要照顾孩子呢,加油,都会好起来的
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发表于 2023-4-27 13:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果粒细胞低,的确会发烧。但是需要对比之前的结果,如果病情非常严重,ICU医生肯定会谈话的。如果没有谈话,病情整体应该是趋于一定的好转。家长要有信心,要相信医生和孩子。加油!祝好!
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发表于 2023-4-27 13:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
用的什么药,上化疗了吗?
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-4-27 13:06
用的什么药,上化疗了吗?

上了化疗,但粒细胞太低,好像又停了
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发表于 2023-4-27 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
我们都是一样的,遇到事情都会往最坏了去想,可是结果往往都是相反的,孩子会好的,相信医生,相信孩子,一切都会好起来的,一切都会过去的。把我的好运传递给你,一定没事儿!
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发表于 2023-4-27 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北咸宁
加油,一切都会好起来的,我们把自己照顾好后,才能把亲人照顾好。
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发表于 2023-4-27 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
我们家孩子也是lCU常客了,在里面没有电话就是好消息的第一步,家长现在要做好接孩子出来的照顾准备,补觉,吃饭,照顾好自己,不然孩子出来,就没有精神照顾孩子了。加油
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发表于 2023-4-27 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油呀,相信孩子一定会挺过这关的,要相信孩子!每个做妈妈的都是希望孩子能健健康康的,如果真的有什么,都不知道要妈妈怎么活了,加油,相信孩子一定可以的

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发表于 2023-4-27 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
加油
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-4-27 13:06
如果粒细胞低,的确会发烧。但是需要对比之前的结果,如果病情非常严重,ICU医生肯定会谈话的。如果 ...

就是一直没有接到ICU的电话,所以一直以为有好转。今天要不是我主动去找老师,估计还不会给我打电话。但是她告诉我,孩子还是危险,粒缺快两周了,今天要换方案。
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
程程52 发表于 2023-4-27 13:10
加油呀,相信孩子一定会挺过这关的,要相信孩子!每个做妈妈的都是希望孩子能健健康康的,如果真的有什么, ...

有那么一瞬间,我觉得我就快窒息了
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发表于 2023-4-27 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
妈妈自己要有信心,孩子肯定会好起来的,孩子比我们想象的坚强
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
悦姐爱炸串 发表于 2023-4-27 13:09
我们都是一样的,遇到事情都会往最坏了去想,可是结果往往都是相反的,孩子会好的,相信医生,相信孩子,一 ...

谢谢亲,我就是听到这个消息,心态崩了。
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发表于 2023-4-27 13:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
才下眉头 发表于 2023-4-27 13:11
就是一直没有接到ICU的电话,所以一直以为有好转。今天要不是我主动去找老师,估计还不会给我打电话。但 ...

      多方面原因都可能会导致粒缺的,这个要看医生临床检查判断了。现阶段就先配合医生,家长也要坚持坚强,等待孩子出ICU的那一天。自己先别垮了,毕竟孩子后面还需要你来照顾的。加油!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
玥小亮 发表于 2023-4-27 13:10
我们家孩子也是lCU常客了,在里面没有电话就是好消息的第一步,家长现在要做好接孩子出来的照顾准备,补觉 ...

没有电话,我主动问了又告诉我们很危险,我也不知道是怎么回事了
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
畅恒 发表于 2023-4-27 13:09
加油,一切都会好起来的,我们把自己照顾好后,才能把亲人照顾好。

谢谢,谢谢你们
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
富贵险中求丶 发表于 2023-4-27 13:10
加油

谢谢
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发表于 2023-4-27 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你得顾好自己身体!出来了宝贝更需要你悉心你照顾陪护!咱们这病都是持久战    加油宝宝 宝妈一定会好的!!
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