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eb病毒阳性淋巴细胞增殖型疾病，病史2年多，必须移植吗？

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发表于 2023-4-28 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

14岁女儿两年前反复发烧，活检确诊EB病毒阳性t淋巴细胞增殖型疾病，我们在家保守治疗了2年多，花费了很多医疗费，基本都好了，结果被疫情又打破了！看看大佬们有什么好建议？假如不移植还有别的办法控制吗？

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发表于 2023-4-28 09:53 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这些结果啊，还是尽早移植吧！早点移植可能还有一线生机，越往后拖，病情越复杂，治愈越难！首先，EB病毒外周血达到8次方，群里近10年也是很少见的。T和NK细胞达到6次方，B细胞5次方，说明是以T/NT感染为主的慢活EB。建议进一步对病理组织活检，看这两年有没有进展成淋巴瘤。另肝功、血常规、总淋巴细胞亚群结果均不好。建议尽快咨询医生，并做好充分的移植准备！

还有个，你所谓的基本好了的情况，那是你一厢情愿的想法而已，是不科学的！这种确诊慢活EB的，尤其是EB病毒感染较重的孩子，基本上保守治疗都是不成功的。这种复杂的慢活EB的诊治，建议一定要以权威医生经验判断为准。不然后果就是在无谓的保守治疗上浪费医疗费用，导致移植费用白白浪费，孩子也会失去移植机会。加油！

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楼主| 发表于 2023-4-28 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

嗯，谢了

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发表于 2023-4-28 10:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

复杂的病情交给权威的医生。

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发表于 2023-4-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

您家小朋友现在的情况其实不太好，肝功能异常，铁蛋白升高，炎症反应，而且血小板下降，病毒载量超标，如果肝脾在大，甚至有复发的可能，这边还是要谨慎对待这个问题，保守治疗的话，我相信作为孩子家长2年你该试的也都试过了，实在感觉移植这个路不好走，可以去友谊医院问问王昭老师的想法，毕竟已经14岁已经是青少年了，移植这个是越早移植越好恢复，我家移植2年了，上次看门诊有个移植18年后的小伙子来北京旅游想看看当时的医生，此事真的让我信心满满。

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发表于 2023-4-28 10:08 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

我们成人也在郑大一附院看的，看了2个星期，确诊了噬血细胞综合征就直接北上了，刚刚移植完出仓。还是尽早去北京吧

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发表于 2023-4-28 10:09 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

T淋巴细胞增殖性疾病还不移植？8次方了啊！赶紧去北京医院诊治，真不是吓你的，慢活移植是很讲究时机的。

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发表于 2023-4-28 10:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京北京北京，重要的事说三遍，郑州给你搞不定的

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发表于 2023-4-28 10:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

慢活EB，要相信科学，别相信运气

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发表于 2023-4-28 12:47 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒量挺高的，慢活一般需要通过移植来治愈，以免病情进展失去机会

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