快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › eb病毒阳性淋巴细胞增殖型疾病，病史2年多，必须移植吗 ...

发新帖

查看: 4333|回复: 9

eb病毒阳性淋巴细胞增殖型疾病，病史2年多，必须移植吗？

2 主题	6 帖子	203 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 203

发消息

发表于 2023-4-28 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

14岁女儿两年前反复发烧，活检确诊EB病毒阳性t淋巴细胞增殖型疾病，我们在家保守治疗了2年多，花费了很多医疗费，基本都好了，结果被疫情又打破了！看看大佬们有什么好建议？假如不移植还有别的办法控制吗？

Screenshot_20230421_182355_com.hr.zdyfy.patient.jpg

Screenshot_20230421_182401_com.hr.zdyfy.patient.jpg

Screenshot_20230421_182412_com.hr.zdyfy.patient.jpg

Screenshot_20230421_182418_com.hr.zdyfy.patient.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469299

发消息

发表于 2023-4-28 09:53 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这些结果啊，还是尽早移植吧！早点移植可能还有一线生机，越往后拖，病情越复杂，治愈越难！首先，EB病毒外周血达到8次方，群里近10年也是很少见的。T和NK细胞达到6次方，B细胞5次方，说明是以T/NT感染为主的慢活EB。建议进一步对病理组织活检，看这两年有没有进展成淋巴瘤。另肝功、血常规、总淋巴细胞亚群结果均不好。建议尽快咨询医生，并做好充分的移植准备！

还有个，你所谓的基本好了的情况，那是你一厢情愿的想法而已，是不科学的！这种确诊慢活EB的，尤其是EB病毒感染较重的孩子，基本上保守治疗都是不成功的。这种复杂的慢活EB的诊治，建议一定要以权威医生经验判断为准。不然后果就是在无谓的保守治疗上浪费医疗费用，导致移植费用白白浪费，孩子也会失去移植机会。加油！

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	203 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 203

发消息

楼主| 发表于 2023-4-28 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

嗯，谢了

回复

使用道具举报

17 主题	496 帖子	4372 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4372

发消息

发表于 2023-4-28 10:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

复杂的病情交给权威的医生。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	432 帖子	3538 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3538

发消息

发表于 2023-4-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

您家小朋友现在的情况其实不太好，肝功能异常，铁蛋白升高，炎症反应，而且血小板下降，病毒载量超标，如果肝脾在大，甚至有复发的可能，这边还是要谨慎对待这个问题，保守治疗的话，我相信作为孩子家长2年你该试的也都试过了，实在感觉移植这个路不好走，可以去友谊医院问问王昭老师的想法，毕竟已经14岁已经是青少年了，移植这个是越早移植越好恢复，我家移植2年了，上次看门诊有个移植18年后的小伙子来北京旅游想看看当时的医生，此事真的让我信心满满。

回复

使用道具举报

6 主题	27 帖子	518 积分

Rank: 4

积分: 518

发消息

发表于 2023-4-28 10:08 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

我们成人也在郑大一附院看的，看了2个星期，确诊了噬血细胞综合征就直接北上了，刚刚移植完出仓。还是尽早去北京吧

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	402 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 402

发消息

发表于 2023-4-28 10:09 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

T淋巴细胞增殖性疾病还不移植？8次方了啊！赶紧去北京医院诊治，真不是吓你的，慢活移植是很讲究时机的。

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	402 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 402

发消息

发表于 2023-4-28 10:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京北京北京，重要的事说三遍，郑州给你搞不定的

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2023-4-28 10:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

慢活EB，要相信科学，别相信运气

回复

使用道具举报

20 主题	8895 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32583

发消息

发表于 2023-4-28 12:47 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒量挺高的，慢活一般需要通过移植来治愈，以免病情进展失去机会

回复

使用道具举报

热门推荐

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

成人妊娠嗜血细胞综合症: 27岁，我是产前产后发热待查，一直找不到原因，医院医生高度怀疑嗜血，在

UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查: 小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一

孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

儿童原发性UNC13D基因噬血移植后，北上复: 我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。复查故事开始

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-4 14:56 , Processed in 0.128541 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表