快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6669|回复: 8

小孩停药后eb病毒长时间不转阴,如何更好照顾?该继续在老家还是接到城市?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2023-4-28 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       小孩由于EB病毒感染噬血细胞综合征2年了,自2021年7月出院后,在城市疗养,但始终未转阴,全血拷贝数2022年8月为8000,2022年自2022年12月小孩得了新冠感染后,由长辈们带回老家后,2023年4月的全血拷贝数为1万,医生让继续跟踪观察。

       目前面临着在哪里照顾小孩的问题,继续放到老家县城由姥姥、姥爷等长辈们陪伴,优势为:

       1、每天老家里长辈们比较多,大家都能够帮忙照看,他们一起会陪伴小孩去运动,可以说运动量是绝对充足的,孩子每天玩的很开心;

       2、在回老家的这段日子里,看到小孩的确长胖了,皮肤也晒得健康黑了。


       缺点是:

       1、作为父母我们不能待在孩子身边,不能关注到每一个过程;

       2、孩子饮食上不能健康控制,长辈们的饮食方式,给予是更多旧式的养成方式,孩子零食过多及偏油腻的猪蹄等等,偶尔也会跟着吃些剩饭等等,因此目前有些挑食,吃饭很难喂,只能借助各种手机、游戏吸引让他吃饭;

       3、小孩接触面偏多,由于长辈们都是教师、做生意等上班族,小县城里的人来自各地,因此每天接触的人是形形色色的。


       还带到城市里生活的优点:

       1、接触面和人会少很多,环境略好些,由奶奶、姥姥每人各1个月陪伴孩子,小孩母亲在每天下班后及周末可以陪伴(小孩父亲在外工作赚钱,每月仅能回去2次,每次2--3天陪伴)

       2、城市的医疗资源要远胜县城,孩子的健康饮食会提高,奶奶的优点在于做饭比较细心,可以为小孩提供较科学的饮食。


       以下为缺点:

       1、奶奶今年55岁,但身体不好,经常这疼那疼,不喜运动,让她白天陪伴小孩的运动量肯定无法保证,奶奶的性格又不属于阳光型,喜欢杞人忧天,小孩正能量的教育不充足(姥姥是教师,必须等到寒暑假才能陪伴)。因此小孩孤独感会增强,小孩不会像在老家那么开心。

       2、妈妈每周会有一天是晚上9点下班,平时正常上下班不能做到每天都陪伴孩子。

       基于以上情况,想征求下病友及大家的参考,给我们个斟酌意见,是带回城市还是继续放在老家照顾小孩?


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448367
发表于 2023-4-28 23:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家孩子停药后这两年是谁带的?平时饮食情况如何?挑食不?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
 楼主| 发表于 2023-4-28 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-4-28 23:01
先问下:你家孩子停药后这两年是谁带的?平时饮食情况如何?挑食不?

一直姥姥和奶奶轮流带着,父母照顾的比较少,回老家县城之前饮食稍微健康些,但是非常喜欢吃零食,喝饮料
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2023-4-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
孩子肯定是带在父母身边好,毋庸置疑。隔代亲,是亲,但更加娇惯些,饮食起居方面更放纵些。我家停药一年半时全血未转阴,希望这次停药两年复查时能够转阴。我们都算幸运的,孩子们都是经过治疗就达到了效果,他们风雨过后见彩虹,必定一世无忧,大富大贵,安康顺意。
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2023-4-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
自己带吧。转不转阴还得看免疫力恢复情况,自己照顾比较好
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1304

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1304
发表于 2023-4-28 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
感觉父母亲能尽可能多参与孩子的成长比较好。我家两个娃都是跟我们身边长大的。
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4365

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4365
发表于 2023-4-29 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
孩子还是带在自己身边比较好!老人带孩子会有各种各样的问题!并且孩子越来越大也需要父母的陪伴!
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2023-4-29 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
多大的孩子?如果能自立,那肯定奶奶帮点忙,在自己身边好。要不离得远也担心,
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
 楼主| 发表于 2023-5-1 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2023-4-29 08:48
多大的孩子?如果能自立,那肯定奶奶帮点忙,在自己身边好。要不离得远也担心,

5岁半
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表