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噬血细胞综合征之家

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三次化疗结束,血浆和全血EB病毒又升高了。

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发表于 2023-5-8 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      孩子三次化疗已经结束,但不知道什么原因,EB病毒血浆和全血又升高了,化疗期间体温一切正常,目前没有任何症状,嘴巴也没有口腔溃疡之类的,化疗期间用的多柔比星,依托泊苷,门冬,PD1,奥美拉唑,甲泼尼龙,孩子心率有点快,白天都是120,130左右,晚上睡觉的时候心率是110以下,请各位大佬帮忙看看是什么原因?我都快被这个EB病毒折磨疯了。

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发表于 2023-5-9 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个是需要重点怀疑慢活EB的。

       第二、EB病毒血浆和全血均转阳,而且全血病毒载量较高,个体细胞的病毒载量是很高。从这点看,因为已经是化疗三次了,病毒的返阳结合之前的病理判断,还是要高度怀疑慢活EB的,即使不是慢活EB,也要排除难治性EB病毒相关噬血。当然,也可以看看后期的治疗效果,但是家长一定要有接受各种治疗方案的预期心理,不要对单一想法抱过多期望。其他就不说了,具体请以临床医生医嘱为准,祝好!

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 楼主| 发表于 2023-5-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-9 09:48
就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个 ...

谢谢亮哥,我懂了,也很感谢你的帮助
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发表于 2023-5-9 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油
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发表于 2023-5-9 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至1个疗结束就得赶紧衔接移植的,你们都化3个疗了,不知道郑州那边怎么考虑的。你们现在还是全血与血浆阳性,说明没有缓解,在北京这边就算是缓解,也得抓紧衔接移植,化疗治不好慢活eb的,只会越化越不好,真不是吓你的。现在化了3个疗,还是个1至2级,不知道你们染色体现在怎么样?如果染色体有肿瘤倾向,我建议你们立即北上!
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 楼主| 发表于 2023-5-9 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
361 发表于 2023-5-9 10:19
增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至 ...

孩子在郑州一附院确诊这个病以后,就来王昭教授这里了,在北京一个多月了,化疗也是在北京化疗的,现在魏娜主任来查房了,看看她怎么说,谢谢大佬的意见。
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 楼主| 发表于 2023-5-9 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-9 10:10
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油

谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化疗三个疗程,星期五王昭教授查房,看看他怎么说,现在魏娜主任在查房,不管什么结果,都坦然接受,做好移植的准备。
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发表于 2023-5-9 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
守护+珍惜=完美 发表于 2023-5-9 11:06
谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化 ...

加油!
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发表于 2023-5-9 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
病理结果不是很好,指向慢活,eb病毒有点反弹,但血浆的eb病毒也不是很高,再继续治疗,看看后面的情况
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发表于 2023-5-10 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看病理报告结果不是很好,要做好打持久战的准备,积极配合医生,用心精心护理,树立信心!祝好。
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