快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8013|回复: 9

早产儿宝贝出生12天确诊噬血细胞综合征,麻烦大佬们给看看目前结果,谢谢。

[复制链接]

1

主题

8

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
发表于 2023-5-11 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝贝由于早产出生就住进新生儿科,12天确诊噬血细胞综合征,因为我本人有自身免疫性疾病(母亲),所以宝宝出生即有三种可能通过胎盘传递的抗体,抗核抗体,抗着丝点蛋白B抗体,线粒体_m2抗体阳性,也有可能本身就有风湿免疫方面疾病,导致抗体阳性,目前不好判断,如果是胎盘传递,到时候6个月以后会转阴应该,目前病因并不清楚,只是怀疑是风湿免疫引起,8周治疗只用了激素,由于铁蛋白没有完全恢复正常,所以出院口服继续口服激素观察,目前是两个礼拜复查结果,麻烦大佬们给看看,谢谢。


195941kooo7cok7voqmk2c.jpeg

195934t751hx4a5aoxlxm9.png

195947iigyr0qy2zgsbqhh.png

195952pggx2gz5idyp5wm4.png

195958twihqyevvhhgmzmm.jpeg

200004w959nh99mo6b9o9k.jpeg

200009zkk3cvhpvlbrnnsb.jpeg

200015zrgpglfxpkjylx5p.jpeg

200021dbcbtoraikq64baa.jpeg



回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-5-11 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
crp偏高应该是有感染!其他指标符合目前阶段的情况,谨防感染些得,越是怀疑风湿或者炎症引起的噬血越容易这个阶段噬血波动。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2023-5-11 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家还有做其他风湿相关的检查吗?就看到的结果感觉不太像,最好是完善一下风湿相关检查。然后噬血现在应该是有缓解,要多关注相关噬血指标的波动,孩子体征怎么样?当然孩子太小很多东西也不怎么好判断,建议等情况稳定了去北京找下风湿权威看看,如协和宋红梅。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
 楼主| 发表于 2023-5-11 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
9527啊 发表于 2023-5-11 20:50
你家还有做其他风湿相关的检查吗?就看到的结果感觉不太像,最好是完善一下风湿相关检查。然后噬血现在应该 ...

我又上传了其他结果,方便的话您再帮忙看看,谢谢

210555q75z1w7w1b5zmbse.jpeg

210558od10zft809izm0to.jpeg

210555p4qyyfpc4c7d1fvp.jpeg

210554q51d4aua4qwsduf4.jpeg

210554n9l2g13y915egey5.jpeg

210555nh767ibighddi7rr.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
 楼主| 发表于 2023-5-11 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-11 20:39
crp偏高应该是有感染!其他指标符合目前阶段的情况,谨防感染些得,越是怀疑风湿或者炎症引起的噬血越容易 ...

感谢。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2023-5-11 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宫艳超 发表于 2023-5-11 21:07
我又上传了其他结果,方便的话您再帮忙看看,谢谢
看这个是两个月前的,有感染引起的炎症反映。近期有做细胞因子跟血沉吗?现阶段主要还是考虑噬血缓解后查原发病因,风湿相关的大多要所有可能都排除后才能确诊的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2023-5-11 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
治疗期间这些检查都还可以,铁蛋白,细胞因子都只略高一点,血常规,肝功能主要指标都不错,噬血相关的基因应该是正常的
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
 楼主| 发表于 2023-5-12 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2023-5-11 22:44
治疗期间这些检查都还可以,铁蛋白,细胞因子都只略高一点,血常规,肝功能主要指标都不错,噬血相关的基因 ...

感谢大佬
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501240
发表于 2023-5-12 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       赞成楼上各位大佬的观点,你家噬血关键指标现阶段基本上都是正常的,但是C反蛋结果始终是高的,这个需要医生临床判断下原因。如果怀疑风湿疾病,也需进一步针对性的复查。后期有机会可以去上级医院检查下,看能否得出个明确结论。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
 楼主| 发表于 2023-5-12 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-12 08:22
赞成楼上各位大佬的观点,你家噬血关键指标现阶段基本上都是正常的,但是C反蛋结果始终是高的,这个 ...

谢谢亮哥,再次感谢所有大佬回复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表