1岁3个月孩子感染合胞病毒，并发噬血，现在化疗中，大家帮忙看下最新的检查结果

尛王 · 发表于 2023-5-16 20:14

我家孩子1岁3个月，2023年4月22号住院，到4月28号确诊噬血细胞综合征。孩子当时在急诊的时候发烧、抽搐住到神经科，到28号确诊噬血再到血液科。当时在神经科的时候孩子高烧不退，最高温度达到40.4度，一直用的抗生素，在28号改用地塞米松和丙球，孩子的温度恢复正常，医生说检查了细菌、真菌和病毒，只有合胞病毒阳性，现在已经化疗了4次，今天出院了，在家吃的环孢素、地塞米松片、果糖和b4，现在医生说一个星期去化疗一次依托泊苷，化疗8周以后做评估，基因检测结果还没有出来。请大家帮忙看看最新的结果和以前查病毒的结果？谢谢。

琦7205 · 发表于 2023-5-16 21:40

血常规还好，但是肝功稍高一些，要护肝，并且铁蛋白稍高一点，化疗4次这样的指标都还不错！如果单纯合胞病毒引发噬血，基因检测如果没问题、我想愈后应该是不错的！另化疗期间要注意预防感染，孩子吃喝都要注意！水果要加热后食用，尽量避免感染，祝好！

听涛观海 · 发表于 2023-5-16 21:50

重要的噬血指标，细胞因子，铁蛋白都高着，nk活性还低，肝功高，让出院是病情基本稳定了！但是距离正常还得需要努力恢复，如楼上说的在家还得多注意，祝早日停药！

尛王 · 发表于 2023-5-16 21:54

谢谢，现在就是等每周的化疗，8周后评估。

亮哥 · 发表于 2023-5-16 22:11

   我看了你家的检查结果，个人认为以下几点：

   第一、铁蛋白和SCD25结果还略高，但是也算基本趋于正常参考值了；第二、血常规结果存在血红蛋白偏低，需要排除原因，是不是化疗药物骨髓抑制造成的；第三、肝功和心功略高，需要护心护肝的对症处理；骨穿结果仍见噬血细胞；第四、因年龄较小，发病出现抽搐现象，建议需要结合基因结论判断是否完全是合胞病毒感染造成的噬血，需排除原发性噬血细胞综合征。

   综上所述，我个人认为你家噬血细胞综合征的指标，尚未完全恢复正常，建议等待基因检测结果的同时，现阶段仍需继续配合医生治疗。另后期基因结果如果是正常的，其他噬血关键指标也更加好转，其实可以北上评估下。因为合胞病毒属于是一过性感染，尽早评估可能更有利孩子。而且我们病友群在北京治疗的孩子，如果没有免疫风湿等问题，是很少吃环孢素的，此药副作用是比较大的。病友经验仅仅只能作为参考，具体请以医生医嘱及治疗为准。加油！祝好！

麦麦2021 · 发表于 2023-5-16 22:14

符合用药期间的指标恢复，噬血有所缓解。精心护理。

漂泊 · 发表于 2023-5-16 22:20

基因结果和cd107a，还有免疫功能方面的蛋白表达都查了吗？这方面还是要重点排查一下！噬血还需要再缓解下。个人觉得需要两个疗一评估，在没有其他免疫缺陷的情况下，或许没必要八疗。但如果免疫功能或基因有情况，化疗周期得最好找权威大夫把控了。仅个人的一个看法啊，预祝无原发性问题，只是合胞病毒感染引起的噬血细胞综合征。