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四月龄宝宝确诊噬血在icu治疗,情况未改善

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发表于 2023-5-24 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃张掖
我家宝宝13天前进到icu进行化疗,目前效果不佳,指标还是不好,这边医生让换血,但是孩子血管条件很不好,管子置不进去,大家有啥办法吗?能联系王主任进行线上指导吗?


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发表于 2023-5-24 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
可以找老王远程会诊
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发表于 2023-5-24 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆置换有一定的效果,就是现在血象比较差,置管有难度
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发表于 2023-5-24 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
确实指标都不太理想,管子不好置问问医生有没有可能联系更专业的来下针?[size=0.32]可以联系下看看会诊,争取给孩子早点出个合适的方案
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 楼主| 发表于 2023-5-24 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
izecsonLee 发表于 2023-5-24 20:16
可以找老王远程会诊

请问是我们自己联系还是需要医院医务处联系呢?
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 楼主| 发表于 2023-5-24 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
叶子8 发表于 2023-5-24 20:22
确实指标都不太理想,管子不好置问问医生有没有可能联系更专业的来下针?可以联系下看看会诊,争取给孩子早 ...

今天有找西安儿童医院大夫来做,还是置不了管子,说置管子可能就生命危险了,而且换血也可能没啥改善
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发表于 2023-5-24 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家现在在哪个儿童医院?
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论坛元老

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发表于 2023-5-24 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都很糟糕啊,不知道icu有没有主治医生,通过医生看看能否联系会诊
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发表于 2023-5-24 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们家现在白细胞和中性粒太低了,超敏又很高,感染症状比较严重。血小板也很低,容易出血,现在置管会不会有危险。可以远程会诊下。
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 楼主| 发表于 2023-5-24 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
亮哥 发表于 2023-5-24 20:50
你家现在在哪个儿童医院?

在甘肃省妇幼保健院
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 楼主| 发表于 2023-5-24 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
菜菜子12 发表于 2023-5-24 20:54
检查都很糟糕啊,不知道icu有没有主治医生,通过医生看看能否联系会诊

有icu主治医生就说置管现在非常危险了,然后西安儿童医院医生也来置管了,置不进去,就放弃了
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发表于 2023-5-24 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们第一次就置管就有危险,消化道大出血,休克了,然后第二次置管才可以
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 楼主| 发表于 2023-5-24 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
胡文雅 发表于 2023-5-24 21:31
我们第一次就置管就有危险,消化道大出血,休克了,然后第二次置管才可以

那就是说还是试着换血有效果吗?
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发表于 2023-5-24 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
哈利璐-Ya 发表于 2023-5-24 21:36
那就是说还是试着换血有效果吗?

我们当时全血置换还是有效果的
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发表于 2023-5-24 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们当时情况也很危急,说置管也有很大出血的可能,但是幸运的是最后还是置上了,置管后用的血浆置换和血液净化,持续上了两周多吧,就对了。
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发表于 2023-5-25 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
可不可以弄输液港或者先弄个cvc
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发表于 2023-5-25 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
哈利璐-Ya 发表于 2023-5-24 21:09
在甘肃省妇幼保健院

现阶段还是只有看当地的经验了,争取联合当地权威和上级医院给予对症处理的办法,比如全科会诊想想办法,以缓解病情。祝好!
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发表于 2023-5-25 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
省妇幼可以联系北京上级医院会诊,去年我家孩子噬血,只不过我们在兰大一院看的,遇到一个好医生。听病友们说兰州看噬血比较权威的是兰大二院。总之地方医疗条件有限,等孩子缓解了,有机会还是北京评估一下,更放心。置管的话让医生联系他们内部专业人士,不然孩子遭罪,管子也置不好。噬血这个病很凶险,家长一定不能掉以轻心,和时间赛跑,争取最好的医生,最佳的治疗方案。加油!
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 楼主| 发表于 2023-5-28 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃酒泉
蹦蹦 发表于 2023-5-25 23:44
省妇幼可以联系北京上级医院会诊,去年我家孩子噬血,只不过我们在兰大一院看的,遇到一个好医生。听病友们 ...

你好,方便聊一聊吗?
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发表于 2023-5-28 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 哈利璐-Ya 发表于 2023-5-28 08:12
你好,方便聊一聊吗?
亮哥就很专业,我们当初做什么检查都是咨询的他,有什么事可以直接咨询,群里的大佬都很有经验。作为家长,我们只能多学多问,尽量让孩子得到最好的治疗方案,每日做好动态观察。
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