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噬血细胞综合征之家

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请各位大佬帮忙看看检查结果?

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发表于 2023-6-8 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 亚太地区
       上次检查结果细胞因子,Scd25,cd107a,NK都不正常,过了一个月把这几项又重新检查了一次,顺带查了个血常规和铁蛋白,今天刚收到外检的结果,各位大佬帮忙看看,这次铁蛋白低了,NK和cd107还有不正常,但孩子没有任何不舒服,精神状态也蛮好。后期是继续观察还是需要怎么治疗?


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发表于 2023-6-8 10:03 | 显示全部楼层 中国山东青岛
没看到你家的基因检测结果,不知道咋样的,上次和这次的检查NK活性和CD107A都很低都是处于缺陷的范围,这个结果不好,最好拿着基因的结果和这两次的找专家确认下
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 楼主| 发表于 2023-6-8 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
听涛观海 发表于 2023-6-8 10:03
没看到你家的基因检测结果,不知道咋样的,上次和这次的检查NK活性和CD107A都很低都是处于缺陷的范围,这个 ...

基因结果是正常的,没有引起噬血的基因。这些检查1月31日的检查都是在正常范围内的。4月检查其它噬血相关的都是正常,连免疫功能都正常了,EB病毒血浆阴性,全血3次方,就这几项不正常。这次检查结果也是NK和cd107不正常,这是什么原因呢?很严重吗?
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发表于 2023-6-8 10:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规、细胞分类、SCD25、细胞因子结果都挺好的;铁蛋白结果有点低,咨询医生补铁,也需加强饮食方面的营养(论坛搜索:铁蛋白低,会有病友经验贴)。

       再说NK细胞、CD107a低下的情况。类似情况群里很多个小病友都出现过,在地方医院反复查了很多次都是低,后来医生也认为是受到快递运输和检测时间的影响,只要孩子正常,就没在复查了。前提是基因功能正常和整体恢复很好哈。当然,也有些家长确实不放心,直接去北京再复查的,结果基本上都就正常了。具体请以医生判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-6-8 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
亮哥 发表于 2023-6-8 10:30
血常规、细胞分类、SCD25、细胞因子结果都挺好的;铁蛋白结果有点低,咨询医生补铁,也需加强饮食方 ...

好的,谢谢亮哥!刚看到楼上大佬说的心里一慌……上次把结果拿给医生看,医生也是说其他结果都是正常,这几个不正常就有问题,也是说可能标本问题或者其他,这次检查前也是问了又问,他说临床上也确实碰到过,但我们基因没问题,而且恢复的还不错,复发的可能性不是很大。孩子的精神状态一直很好,一哈也空不住,就是有点挑食,她姐姐因为上学甲流发烧,后面又感冒发烧,她都一切正常,没有被传染上,这点还是蛮欣慰的。看了您的评论心里放心多了,后面再去找医生问问……
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发表于 2023-6-8 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
你好 我们是恙虫引发的噬血,目前也是CD107这项复查都是低,在孙逸仙纪念医院找周敦华教授看的,她说不复查了,以后有机会去北京查一个就行。因为标本隔2天,确实无法保证准确。不用太紧张。希望对你有帮助哈。
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 楼主| 发表于 2023-6-8 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-6-8 12:29
你好 我们是恙虫引发的噬血,目前也是CD107这项复查都是低,在孙逸仙纪念医院找周敦华教授看的,她说不复查 ...

好的,我们是EB病毒引起的噬血,以前这些检查是正常过的,这两次检查不正常了,所以蛮担心的,这个病后劲太大了,每次检查心都是提起来的,看到不正常的心里就会很慌,深怕再次复发,每次出了结果就会跑到论坛看看有没相似的情况……非常感谢您!
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发表于 2023-6-8 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
基因没问题的话不用太担心,nk细胞活性和cd107也不用频繁复查,状态好的话继续观察,铁蛋白略低一点也还好
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