快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4535|回复: 6

儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享(十):快乐疗法

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-6-9 12:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       自从儿子生病后,我对各种关注的现象都会做个记录,希望从中找到一些规律性的东西,以便更好的照顾孩子。

       比如他的血小板有段时间长期在30-35之间,输完血小板之后值会在60-70之间,两天就会掉到30-35。当我看到有次血小板值在39,输完后在87,我猜测接下来就不用再输血小板了,果然自此后血小板就没再输过。


       比如他每次状态发生变差的时间点都是在10号之前,所以每个月的上旬我们就对的关注更多一点,一般过了10号,本月状态都是不错的。再比如,每次大儿子去医院,虽然兄弟俩见不到面,但小家伙的状态就会明显的好转,所以在上海的时候我们尽量带老大多去几次医院。到北京后,因为大儿子要上学,没有一起去,小家伙出仓后各项指标恢复的都比较慢,寒假我把老大接到北京,几天指标就涨上来了,顺利的出院了。

       在北京的时候,李红遥医生说过“快乐疗法”,虽没有科学依据,但心情好对身体的恢复真的很有用。如果生病的孩子有兄弟姐妹的话,生病期间可以尽量让孩子多跟他的兄弟姐妹接触的时间长一点。

回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27556
发表于 2023-6-9 14:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
心情好确实是对病情恢复有好处,家人也需要乐观向上
回复

使用道具 举报

0

主题

364

帖子

5091

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5091
发表于 2023-6-9 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
快乐辽法确实有效,我们小孩很喜欢买玩具,出院之后前两个月我基本上每隔两天就会买玩具给她,要啥买啥,每天过的特别开心,那个状态和住院真的天翻地覆的变化。恢复的也特别好!
回复

使用道具 举报

2

主题

34

帖子

2879

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2879
发表于 2023-6-9 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看来心情高兴和身体健康有一些关系
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2023-6-9 14:21
心情好确实是对病情恢复有好处,家人也需要乐观向上

是的
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
随遇而安89 发表于 2023-6-9 15:54
看来心情高兴和身体健康有一些关系

开心有利健康
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
春末yy夏初 发表于 2023-6-9 15:09
快乐辽法确实有效,我们小孩很喜欢买玩具,出院之后前两个月我基本上每隔两天就会买玩具给她,要啥买啥,每 ...

祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表