4岁女宝慢活EB，移植后我们重生了！大家一定都会好起来的！

白开水57 · 发表于 2023-6-12 22:41

   今天是2023年6月12日，转眼间女儿确诊慢活EB已经快一年了，这一年真是太难了，现在想想还是会落泪。

   去年第一次听说这个EB病毒，又这么严重，整个人蒙了，迷茫、恐惧，无头苍蝇一样在网上到处查找资料，那时候真是感觉天都要塌了。万幸兜兜转转的加入了亮哥建的噬血与慢活EB病友群，在群里对这个疾病有了更深的了解，当时也坚定了去北京治疗的决心。儿童慢活EB会导致持续性疲劳、持续发热、淋巴结肿大、肝脾肿大、咽峡炎、皮疹、食欲不振，如果病情持续发展，后期会导致噬血细胞综合征、淋巴瘤等其他恶性疾病！慢活EB是万分凶险的，也会有个体差异引起病情表现不同。

   从苏州发病到上海确诊，再到北京找专家，女儿这一年都在四处求医，几乎都是在医院度过的。爸爸要上班和照顾妹妹，我带着姐姐独自在京求医，孩子的病情加上疫情管控等等，那时候心里压力太大了，感觉特别压抑。

   去年9月顶着新冠疫情到北京找王昭主任进行再次评估检查，评估结果还是再次确诊慢活EB，且造血干细胞移植是唯一治疗方案。知道移植的凶险，我们不敢贸然尝试，想看看其他专家什么意见。于是又找到京都儿童医院孙媛、儿研所刘嵘等几位其他医院血液科大主任咨询了治疗方案，她们最终都是建议我们在孩子病症轻、身体状态好的情况下尽快移植，可以提高成功率。

   最终我们选择在北京儿研所移植，因为疫情原因去年在儿研所配型后就回家等结果了。遗憾的是库里没有配到全相合的，万幸的是爸爸的身体很给力，医生决定用爸爸半相合的。今年二月初就来儿研所做进一步检查和移植前准备，移植前做了三次小化疗，最终4月13日入移植仓，在仓里一共待了40天，回输28天后出仓的。孩子在仓里也很顺利，没有什么特别状况，算是比较稳吧。现在出仓后每周进行复查，目前嵌合度、血值都还不错，孩子身体，精神状态也慢慢恢复。（干细胞是一种未分化的细胞，具有自我更新和分化为多种细胞类型的能力。在造血干细胞移植中，健康的干细胞可以被注入到患者体内，以促进免疫系统的更换和重生，以达到免疫与清除EB病毒的能力）。

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   是的，我们经过全家的努力，又重生了，不单单是孩子，也包括我们这个家庭。当然不是说移植好了就可以了，但我觉得我们现在度过了最难的那一关，后面的肯定也能安然度过，相信一切都会越来越好的。

   在此感谢亮哥和各位大佬病友们给予的帮助，让我们及时的给予孩子调整了治疗路线，避免孩子继续走弯路。也感谢每一位救死扶伤的医生，让我女儿凤凰涅槃，浴火重生！谢谢，特别感谢每一位帮助过我们的人们。

   最后，祝所有病友能早日康复，往后余生都平安健康! ! !