小朋友EB病毒感染8个月，反复发烧，算慢性eb病毒感染吗？

NETUU · 发表于 2023-6-24 09:38

小朋友现在4岁3个月，2022年11月感染EB病毒，之前发烧2个月，没有找到原因，后期去了当地省级儿童医院，才查出原因是EB病毒感染相关噬血细胞淋巴细胞组织细胞增生综合症。现在EB病毒感染至今已经有8个月了。有肝脾肿大，肺部感染严重，骨穿没有嗜血，但老是反复发烧。做过基因检查（结果正常），没有做过淋巴结活检。请大佬帮忙看下，这种情况算慢性eb病毒感染了吗？

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漂泊 · 发表于 2023-6-24 10:21

从您发的几个结果看，eb病毒定量血清还是阳性，还需要继续治疗，是不是慢活eb得看活检病理报告 — 找权威病理专家看切片得。免疫功能检测倒是还可以就是ige高说明是过敏体质，肌酐低说明体质还是需要加强营养，肝功也偏高需要继续用药，不知道治疗期间吃没吃大白片，就是复方磺胺噁唑片预防咔肺的 — 如果现在已经肺炎中 — 要与大夫沟通和听取大夫如何安排用药。仍需积极配合治疗，慢活eb的黄金依据还是要看活检病理。不要太担心，但也要积极做好重要检查。

NETUU · 发表于 2023-6-24 10:22

谢谢

成塔收款用 · 发表于 2023-6-24 10:26

我们孩子3岁eb，现在在北京友谊医院治疗。之前华西icu呆了23天。不清楚你家孩子噬血治疗方案可以发帖具体说说，基因结果已经外检结果也可以说说，看eb病毒拷贝量挺高我觉得不太好，没控制。而且不知道噬血持续了几个月，慢活eb判断需要更专业的医生进行诊断。建议把孩子整个发病，治疗方案，中间报告以及医院做的检查发帖。大家可以更好的了解以给到更好的建议。噬血国内最好的是北京友谊王昭主任。可以看我发的贴。我孩子入华西icu两天我便开始发帖。

如果确实是慢活eb是挺麻烦的。我们马上要停疗了，希望孩子早日好转

白开水57 · 发表于 2023-6-24 10:31

我们就是反复发烧两个月，肝脾肿大，淋巴稍有一点肿大，没引发嗜血，但确诊慢活EB。建议你们做进一步检查，当地医院不行的话就来北京，先确诊是不是慢活。慢活的话就比较麻烦了，我们也是刚移植完。

NETUU · 发表于 2023-6-24 10:37

白开水57 发表于 2023-6-24 10:31
我们就是反复发烧两个月，肝脾肿大，淋巴稍有一点肿大，没引发嗜血，但确诊慢活EB。建议你们做进一步检查， ...

慢活一定要移植吗？

NETUU · 发表于 2023-6-24 10:39

成塔收款用发表于 2023-6-24 10:26
我们孩子3岁eb，现在在北京友谊治疗。之前华西icu呆了23天。不清楚你家孩子噬血治疗方案可以发帖具体说说， ...

我们去年也去了华西icu。也在考虑去北京

白开水57 · 发表于 2023-6-24 11:09

NETUU 发表于 2023-6-24 10:37
慢活一定要移植吗？

我们是苏州，上海，北京这些儿科血液科主任都看了，慢活EB只有移植一条路，就是早晚的问题，早点孩子身体状况好，没引发其他疾病，移植成功率也高。感觉你们要尽快确诊是否是慢活，我们发烧两个月再上海就确诊了。后来去北京友谊医院又查了一次，还是确诊慢活EB。后来才下决心移植的，现在在北京儿研所刘嵘主任那移植完两个月了，孩子状况还不错。

菜菜子12 · 发表于 2023-6-24 11:12

eb病毒全血和血浆病毒量都很高，应该不排除慢活，要查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群，能活检可以活检排查下

NETUU · 发表于 2023-6-24 11:26

白开水57 发表于 2023-6-24 11:09
我们是苏州，上海，北京这些儿科血液科主任都看了，慢活EB只有移植一条路，就是早晚的问题，早点孩子身体状 ...

慢活移植得费用大概需要多少

NETUU · 发表于 2023-6-24 11:26

菜菜子12 发表于 2023-6-24 11:12
eb病毒全血和血浆病毒量都很高，应该不排除慢活，要查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群，能活检可以活检排查下

好的

白开水57 · 发表于 2023-6-24 11:54

NETUU 发表于 2023-6-24 11:26
慢活移植得费用大概需要多少

每个孩子情况不一样花费也有差别。我们移植前化疗了三次，花了4万多，在仓里花了22万。我们算是比较顺利的，没排异也没有其他突发症状，仓里费用经过医保报销了近一半。现在出仓后每周复查一次也要1000多。

无双 · 发表于 2023-6-24 12:22

积极治疗eb病毒，减少感染。我女儿也是移植后，恢复情况良好，王昭主任同意我们回家随诊了。

宏儿 · 发表于 2023-6-24 12:24

慢活eb还是要看病理，我们当时是在北京儿童怀疑慢活eb，后来送北京友谊医院西城院区张燕林会诊确诊的，后面又在友谊医院移植的。六岁以下还是有点希望的，建议家属尽早找权威医生检查，该检查检查该住院住院。祝好

火哥小白 · 发表于 2023-6-24 13:18

抓紧去北京，北京友谊医院或者北人。这病不要在地方被耽误了，包括会不会移植的选择，也选北京。我家孩子就是在当地确诊的淋巴瘤，上了淋巴瘤方案，后来找到病友论坛又北上找的友谊医院的王晶石主任，排除了淋巴瘤，诊断只是普通的EB病毒噬血，现在都停药了。

NETUU · 发表于 2023-6-24 13:42

无双发表于 2023-6-24 12:22
积极治疗eb病毒，减少感染。我女儿也是移植后，恢复情况良好，王昭主任同意我们回家随诊了。

你女儿确诊慢活或者嗜血没有？

NETUU · 发表于 2023-6-24 13:43

火哥小白发表于 2023-6-24 13:18
抓紧去北京，北京友谊医院或者北人。这病不要在地方被耽误了，包括会不会移植的选择，也选北京。我 ...

好的，谢谢

NETUU · 发表于 2023-6-24 13:43

宏儿发表于 2023-6-24 12:24
慢活eb还是要看病理，我们当时是在北京儿童怀疑慢活eb，后来送北京友谊医院西城院区张燕林会诊确诊的，后面 ...

好的，谢谢

亮哥 · 发表于 2023-6-24 14:50

你家现在EB病毒血浆4次方，全血7次方，这个结果是非常不理想的，而且感染病史长，并有其他症状表现，我个人认为要高度怀疑慢活EB。因为你家现在的检查还不全面，建议还是要尽快咨询权威医生，完善EB病毒淋巴细胞亚群的检测，完善组织的病理活检，完善免疫功能学，以明确到底是不是慢活EB或等级划分，也是尽量避免病情后期恶化。另慢活EB诊治的危险度较高，即使北上也是存在治疗风险的，家属要积极面对，争取一个好的结果。具体请以医生医嘱为准，祝好！

NETUU · 发表于 2023-6-24 15:22

亮哥发表于 2023-6-24 14:50
你家现在EB病毒血浆4次方，全血7次方，这个结果是非常不理想的，而且感染病史长，并有其他症状表现 ...

好的，谢谢