3岁9个月eb病毒相关噬血北上停疗，希望未来一个月顺顺利利！（十七）

成塔收款用 · 发表于 2023-6-28 00:43

   终于停疗啦，经过了几个月时间的治疗，渡过了最艰难的时刻，真心感谢大家。

   这是在北京友谊医院评估后，王晶石主任计划的第4次化疗（顺利的话应该孩子的是最后一次化疗）。总共化疗加上icu上了有10次了。希望能顺顺利利停疗！孩子停止化疗后医生加了分子靶向药物芦可替尼。

   出院后我们将继续吃激素甲泼尼龙和靶向药芦可替尼及其他抗感染，预防乙肝的药物，补钙。孩子最近几次肝功能都不错，医生叫我们可以直接停掉葡醛内酯片（保肝药）。出院后建议是一周1-2次查血（主要就是血常规，肝功，凝血，如果怀疑噬血复发可进一步查铁蛋白等相关指标）。等腰穿结果出来进行门诊。一个月以后再入院评估药物减药情况。孩子做了腰穿，目的排除脑部EB病毒（第一个医生没抽到脑脊液（不熟练孩子痛死了，本来只是麻醉痛一下，结果她穿几次也痛脑脊液也没出来，换了一个医生做了第二次麻醉一次成功），做完后陪着孩子躺了6个小时怕脑脊液流出。

   孩子这次停疗前大检查：

   这次因为要停疗，友谊进行了完善的检查，检查结果一切都是挺好的，医院内查了脑脊液（常规，生化，白血病，），噬血指标，凝血，肝功，血常规，真菌，人巨细胞cmv，免疫，甲状腺，心功能，乙肝，头部核磁，腹盆腔CT（肝胆脾胰肾胃），胸部CT，肝胆胰脾彩超，颈部腋下腹股沟淋巴彩超。总计花了10000多，自费600多。

   外检：细胞因子在好转只有慢慢来，scd25正常，nk细胞活性正常，EB病毒拷贝比上次有一点浮动。流式细胞多参数T.B淋巴细胞亚群分析显示T细胞，免疫需要慢慢恢复。腰穿脑脊液显示还是没问题，外检还有分型没有出来，分型出来咨询王晶石主任。

   咨询下大佬们：

   1、脑脊液找白血病细胞检测显示：偶见成熟淋巴细胞，这是正常现象吧？

   2、脑脊液外检EB病毒结果：3.3x10-2，最低定量是5x10-2，这应该是代表脑脊液阴性吧？

   3、停疗后正常孩子的免疫功能大概能多久好转很多？

   请帮我指导指导看看报告。感觉这次所有检查都在向好，医生说一个月以后入院再评估减药。

   出院后计划：我们决定带孩子回成都康复。也没有按管床医生说在这边观察了，考虑几个。

   1、孩子想回成都（确实在北京一个房子里太闷了，她也更喜欢家里给她营造的环境）

   2、家里抽血不用扎针（每周2次抽血，门诊只能通过重新扎针，那一个月估计要扎很多次，而孩子妈妈在可以在家通过picc抽血直接带医院化验。）

   3、picc可以孩子妈维护（每周需要维护picc，都需要单独挂号开单去维护）

   4、家里康复还是更好，心情会更好，吃得也会更好

   5、简单的报告能够看懂，孩子有什么情况自己能分辨。家就在机场附近，若真有问题就直接飞北京吧

   这两天忙着收拾出租房行李，接下来回去我分享一下关于我了解到的病友可能需要了解的保险知识，异地备案，转院及其他相关问题。