二岁宝宝eb病毒相关噬血，化疗第二周，医生说停vp16，改用环孢素？

珈灃 · 发表于 2023-6-30 09:20

之前用的VP16+地米+护肝药+万古（脑脊液发现屎肠球菌），化疗第二周用了一次VP16，今天医生说申请的环孢素来了，要用环孢素代替VP16。其中一个医生说他们考虑04方案肯定比94方案更先进更好，治疗方案是三联方案，VP16是可以停的，环孢素是必须用的。根据之前做的检查，医生说考虑是eb感染引起的，因为有抗体，其他指标和外送检查的外周血也没有寄生虫之类的感染。现在除了血红偏低，中性粒细胞偏低，其他各项指标还算可以。请教各位大佬，要不要用环孢素？如果不用环孢素，VP16是应该继续用吧？

珈灃 · 发表于 2023-6-30 09:26

现在地塞米松也已经减半了

听涛观海 · 发表于 2023-6-30 09:39

虽然04方案比94方案要新，但是国际上应该还是以94为主吧，而且北京的好多医院都不用环孢素；不过这个用药在医院了，要么按医生要求来，要么咨询下其他专家，有好的方案就转院治疗

亮哥 · 发表于 2023-6-30 10:24

你家现在又在哪治疗呢？

珈灃 · 发表于 2023-6-30 10:30

亮哥发表于 2023-6-30 10:24
你家现在又在哪治疗呢？

还是在陕西咸阳治疗。

亮哥 · 发表于 2023-6-30 10:52

   你家这个是否使用环孢素的问题，我说下个人说下之前搜集的信息：第一、环孢素使用问题，在我上次参加的第六界北京国际噬血会议上，相关国际和国内权威专家已经明确说过，常规噬血病人使用04方案加了环孢素后，通过与94方案的对比，发现有时候使用环孢素的毒副效果大于治疗效果；第二、现阶段北京权威专家也没有对普通噬血使用环孢素，除非是风湿相关的噬血病人，才会使用环孢素；

   再说EB病毒的问题，现在权威专家不会以EB病毒抗体的IGM阳性，就判断是EB病毒相关噬血，肯定会全面检测EB病毒全血和血浆，以得到更加精准的临床判断。再说你家EB病毒血清是持续阴性，仅仅是抗体IGM阳性，就判断是EB病毒诱发噬血，是不太精准的。建议是进一步检查哈。

   还有就是你家情况，化疗后噬血已经有效缓解。但是你家现在基因检测和免疫功能学结果都没有明确的结论，我们也不太了解。只能说你家上传的几个帖子来看，现在是高度怀疑屎肠球菌导致的噬血，这种情况下更要慎重治疗，以避免出现病情变化。针对感染类噬血，使用环孢素会抑制自身免疫力，就是降低了免疫力，那肯定会影响自身免疫系统对细菌或病毒的清除，影响此类噬血的治疗效果。

   临床上如何用药的问题，这个是医生的事。我个人认为你家情况没有精准检查，治疗上一定要慎重。而且有些地方医院一年就几个噬血，存在治疗经验不足。所以，建议你家有机会还是北上找权威专家，以得到更精准的临床诊断和治疗，也是为孩子的愈后着想。切记，以上仅仅是个人之谈，具体请以医生医嘱为准，祝好！

珈灃 · 发表于 2023-6-30 11:00

引用: 亮哥发表于 2023-6-30 10:52
你家这个是否使用环孢素的问题，我说下个人说下之前搜集的信息：第一、环孢素使用问题，在我上次参 ...

感谢您的建议，非常感谢！

菜菜子12 · 发表于 2023-6-30 13:05

检查都挺好的，细胞因子，铁蛋白都恢复了，如果是eb病毒噬血的话，北京话很少用环孢素的，一些风湿噬血会使用环孢素