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噬血细胞综合征之家

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9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检查的EB病毒载量,转阴没有?

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发表于 2023-7-4 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       女儿在当地确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,EBV淋巴增殖性疾病,就赶紧带孩子来北京友谊医院找王昭教授的团队。2023年4月3号来的王昭教授的团队,记得王昭教授第一次来查房,说话很严肃,给我说孩子属于不大不小的年纪,我不敢给你保证孩子用了LDEP方案就百分百的化疗好,但我想给孩子一次机会,先化疗再看后面的检查结果,第一次结疗,孩子身体里的病毒有所好转,第二次和第三次结疗,孩子身体里的病毒反反复复升升降降。终于盼到第四次结疗,检查结果还是不理想,又接着第五次结疗。再次等到王昭教授查房,他说孩子化疗结果不理想,要尽快安排孩子移植。

       女儿在6月16号进北京友谊医院西城移植仓,6月17号输液,6月27号回输造血干细胞。下面是第四次化疗到回输造血干细胞的检查结果,麻烦各位大佬有时间帮忙看看,EB病毒是不是都转阴了?谢谢。


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发表于 2023-7-4 20:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从进群到移植都是一路艰辛,家长很努力!这个移植后第一次的EB病毒结果,结论是完全转阴,非常好的结果。希望继续保持,希望小朋友一路顺利,祝一切越来越好!加油!
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发表于 2023-7-4 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼伦贝尔
要持续更新消息啊,一直在为你家担心,现在结果这么好,真为你家开心。 孩子一定会顺顺利利的,等着你们顺利出仓,回家的好消息!
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发表于 2023-7-4 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒转阴,很好的啊!继续加油,祝都顺顺利利的
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发表于 2023-7-4 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
真棒啊。已经全部转阴。祝早日康复出院!孩子受罪了你也辛苦了
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发表于 2023-7-4 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
已经转阴了,是个好消息,但不可大意,移植后还要好好调养,一切以医生为准,加油
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发表于 2023-7-4 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这结果很好啊。我家现在回输后第20天,全血还有3次方。
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发表于 2023-7-4 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
真好,顺顺利利。加油
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发表于 2023-7-4 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好!加油加油
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发表于 2023-7-4 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
真好,加油加油
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发表于 2023-7-4 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
目前的结果很好,转阴了eb病毒
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发表于 2023-7-4 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
祝顺利!
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-7-4 20:23
你家从进群到移植都是一路艰辛,家长很努力!这个移植后第一次的EB病毒结果,结论是完全转阴,非常 ...

谢谢亮哥,在当地确诊后,立马带孩子北上了,孩子刚确诊的时候,心里好焦虑。每次遇到不懂的问题都会咨询你,你都会耐心的给我讲解,虽然你说话直接,但也是为了让我们少走弯路。更要感谢王昭教授的团队人员,都在尽心尽力的拯救孩子,感恩感谢各位大佬。
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
冷玲 发表于 2023-7-4 20:38
你这结果很好啊。我家现在回输后第20天,全血还有3次方。

不要着急,会慢慢转阴的,加油。
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2023-7-4 20:59
目前的结果很好,转阴了eb病毒

谢谢大佬。
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
宏儿 发表于 2023-7-4 20:36
已经转阴了,是个好消息,但不可大意,移植后还要好好调养,一切以医生为准,加油

谢谢大佬的回复,我不敢大意,我会全心全意的照顾孩子,这一路走来太不容易了。
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
媚笑嫣然 发表于 2023-7-4 20:35
真棒啊。已经全部转阴。祝早日康复出院!孩子受罪了你也辛苦了

这一路走来太难了,孩子刚确诊的时候,天天以泪洗面,眼睛都快哭瞎了,现在看到满意的结果,心满意足。
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
听涛观海 发表于 2023-7-4 20:30
eb病毒转阴,很好的啊!继续加油,祝都顺顺利利的

谢谢大佬,从孩子生病到现在,四个月的路程一路走来认识了很多有爱心的病友,感恩感谢你们
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 楼主| 发表于 2023-7-4 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
概不赊账免开尊 发表于 2023-7-4 20:27
要持续更新消息啊,一直在为你家担心,现在结果这么好,真为你家开心。 孩子一定会顺顺利利的,等着你们顺 ...

看到你暖心的话语,心里很感动,相信孩子会越来越好的。
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发表于 2023-7-4 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
你好!请问一下你们家用的全合的吗?
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