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噬血细胞综合征之家

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1岁5个月孩子嗜血北上友谊医院,评估的一部分检查结果,请各位大佬帮忙看看

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发表于 2023-7-11 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子自今年4月28号确诊噬血细胞综合征后,现在已经得病3个月,原因还是不太明确,心里比较着急,也感谢论坛里面的大佬和病友们的鼓励!这是来到北京友谊医院的部分检查结果,大家帮忙看看怎么样?


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发表于 2023-7-11 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
总体结果还不错,噬血控制的很好,血小板比较高,要预防血栓,钾偏低,多吃香蕉,橘子这类水果补一补,eb阴性挺不错,nk活性偏低,这个之前查过吗?基因查了吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-11 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-7-11 21:46
总体结果还不错,噬血控制的很好,血小板比较高,要预防血栓,钾偏低,多吃香蕉,橘子这类水果补一补,eb阴 ...

nk一直有查,哎原来高了,基因查过医生说没检查全,有一部分重查。
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发表于 2023-7-11 22:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我觉得你家除了NK细胞活性略低,血小板偏高,其他结果感觉都是挺好的,噬血是缓解的。建议等待基因检测结果,如果基因没有问题,类似结果的情况,一般医生都是让后期随诊的。我个人认为家长不要太焦虑了,放轻松哈。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-7-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-7-11 22:06
我觉得你家除了NK细胞活性略低,血小板偏高,其他结果感觉都是挺好的,噬血是缓解的。建议等待基因 ...

谢谢亮哥。
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发表于 2023-7-11 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我觉得没得问题,跟我们娃儿很多指标类似,属于控制到了的,就是nk活性还有穿孔素了解下,会不会检测或者啥原因。问问医生。我觉得很好
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发表于 2023-7-11 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我家除了基因检查还没出来,好像跟你家情况类似,也是合胞病毒后出现嗜血
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发表于 2023-7-11 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
治疗还是有效果,符合初期的指标。排除基因等病因,确实有不明原因的噬血,作为家属,首要任务就是配合复查,精心护理。祝好。
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发表于 2023-7-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查都还不错的,祝早日停药观察
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