5岁儿童EB全系感染引发嗜血细胞综合征，8周结疗的报告评估。

聂4293 · 发表于 2023-7-13 19:20

小孩5月14日高烧，5月18日进icu后确诊嗜血细胞综合征。期间进行地米激素，94化疗方案治疗。经过八周化疗后，今天进行了综合检查评估。根据结果，医生说可以停疗停药。但是根据结果有几点疑问，请各位大佬帮忙解答下。一、全血EB病毒四次方。6月19日的检查eb病毒就全血转阴了，但今天检查就全血4次方。这期间并没有发烧感冒的情况出现。这需要引起重点关注吗？二、肝在持续变大。6月9号36mm，7月1日40mm，7月13日42mm；三、白细胞突然降低，在走疗这一个月每次血常规都是正常的，就今天测的偏低了，是否跟减药有关？四、SCD25 一直都低于最低值，是什么引起的呢？

李敏48 · 发表于 2023-7-13 19:38

看结果噬血是缓解的，EB血浆的结果有吗，血浆很重要，如果阳后面很有可能复发。如果经济条件还好的话，有必要8周化疗后北上评估一下，费用大概2万以内吧。

麦麦2021 · 发表于 2023-7-13 19:39

我家停药那会，全血转阴后也有变阳的情况，白细胞也有变低的情况。目前停药两年三个月，全血弱阳，白细胞停药初期就正常了的。医生评估说可以停药，回家用心护理，暂时别当正常孩子带着，定期复查。祝好。

聂4293 · 发表于 2023-7-13 19:42

李敏48 发表于 2023-7-13 19:38
看结果噬血是缓解的，EB血浆的结果有吗，血浆很重要，如果阳后面很有可能复发。如果经济条件还好的话，有必 ...

我失误了，因为前期全血血浆都转阴了，医生开了全血我就没有说了，其实我应该提醒要做个血浆的。我这两天再去做个血浆的。

聂4293 · 发表于 2023-7-13 19:43

麦麦2021 发表于 2023-7-13 19:39
我家停药那会，全血转阴后也有变阳的情况，白细胞也有变低的情况。目前停药两年三个月，全血弱阳，白细胞停 ...

好，您的评价真及时，让我放了点心。

亮哥 · 发表于 2023-7-13 20:07

SCD25现阶低比高好；白细胞只是略低一点点，不影响整体结果；肝脏B超建议一周后复查，看下有没有变化；另EB病毒结果，如果全血在停药初期是4次方，也是可以接受的，群里很多小朋友在停药初期都是3--4次方，但是EB病毒血浆必须阴性，其他指标必须基本上正常；不知道你家血浆结果是多少？这个才是关键的。

具体请以医生结合孩子体征为准，能停药是好事。加油，祝好！