快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11253|回复: 5

5岁孩子噬血完全停药已经3个月了,看看下次复查需要注意什么

[复制链接]

8

主题

37

帖子

1310

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1310
发表于 2023-7-14 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子5岁,今年2月份确诊噬血细胞综合征,后期到友谊医院确定是EB病毒导致的噬血。现在已经完全停药已经3个月了,目前无任何症状,下次复查需要注意什么?每个月都要复查吗?


155644lojj2stfkof0x4j2.jpg

155652uo3g8bsiieoogszt.jpg

155631c2u1dd9nhdwqyqqk.jpg

155640y5a3a05a382lndpp.jpg

155624t8rax3278m7cz57z.jpg

Screenshot_2023-07-14-15-45-22-430_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2023-07-14-15-45-31-965_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2023-07-14-15-45-42-564_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2023-07-14-15-45-58-392_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2023-07-14-15-46-17-491_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2023-07-14-15-46-22-041_com.tencent.mm.jpg

155619c40crzdh7m948arh.jpg

155627e5pfppp91s1p9289.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2023-7-14 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
复查间隔一般为一个月,三个月,半年,一年,铁蛋白低一点,其他检查都挺好的,继续观察恢复吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2023-7-14 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血主要指标都是挺好的,噬血是持续缓解的。另因为你家是EB病毒诱发噬血,所以后期还是要检测病毒的。铁蛋白结果略低,要加强营养,以利于铁方面的吸收,也可以问下医生,是否给予铁剂的对症口服。肾功肾小球滤过率略高,咨询下医生的意见。

       一般三个月复查结果相当好的,医生都会让复查时间间隔距离再拉长的。具体问问医生随诊时间,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-7-14 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
随诊听医生的,我觉得很好哈。可以自己查血,然后问诊结果。注意观察感染等情况,营养跟上
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2023-7-14 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
不是每个月,看指标情况,一般一个月,三个月,半年,一年……按照医生的来,在家好好护理着。另外EB病毒监测是个相对比较重要的指标。
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2023-7-15 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
停药三个月了恢复的也挺好,就没必要每个月都复查了,都正常的情况下,半年,或者多几个月再复查也行,主要关注eb病毒的情况
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表