快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁9个月，停疗3周，口服芦可早晚一粒，甲拨一天1颗，这 ...

发新帖

查看: 6391|回复: 12

2岁9个月，停疗3周，口服芦可早晚一粒，甲拨一天1颗，这是昨天复查结果，大佬帮我看看

2 主题	10 帖子	274 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 274

发消息

发表于 2023-7-24 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

女儿5月确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，以下是新出的检查结果，大家帮忙分析下，谢谢！

Screenshot_20230724_170002_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170002_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170016_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170050_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170040_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_165950_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_165911_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_165932_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230724_170027_com.tencent.mm.png

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	274 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 274

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

请指教

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5218 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5218

发消息

发表于 2023-7-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

你这个除了全血很高以外其他都还好，还是要密切关注全血，太高了，不知道查了淋巴亚群分选没有，感染了哪个细胞

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

发表于 2023-7-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

目前的结果总体还不错，就是eb全血比较高，做过cd107a，穿孔素，颗粒酶这些检查吗？建议结合血常规，scd25，细胞因子，肝肾功看看噬血有没有彻底抑制住，是在哪个医院治疗的？孩子状态怎么样？

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	274 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 274

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

木易56 发表于 2023-7-24 17:13
目前的结果总体还不错，就是eb全血比较高，做过cd107a，穿孔素，颗粒酶这些检查吗？建议结合血常规，scd25 ...

你说那些项目都没做

Screenshot_20230724_171801_com.tencent.mm_edit_349534056360206.png

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	274 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 274

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

春末yy夏初发表于 2023-7-24 17:13
你这个除了全血很高以外其他都还好，还是要密切关注全血，太高了，不知道查了淋巴亚群分选没有，感染了哪个 ...

感谢，您说那个项目没检查

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	274 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 274

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 17:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

Asthewind 发表于 2023-7-24 17:19
你说那些项目都没做

小孩状态好的很

回复

使用道具举报

16 主题	9072 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33670

发消息

发表于 2023-7-24 18:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

这些检查都还不错的，依托泊苷一天一颗吗

回复

使用道具举报

2 主题	10 帖子	274 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 274

发消息

楼主| 发表于 2023-7-24 18:16 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

菜菜子12 发表于 2023-7-24 18:09
这些检查都还不错的，依托泊苷一天一颗吗

我发错了，是甲拨

回复

使用道具举报

17 主题	507 帖子	4518 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4518

发消息

发表于 2023-7-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

上次四次方，这次六次方，全血不降反升，总归还是多关注点好咯。个人见解，这次我家复查就全血问题我也具体咨询了北京的医生，全血没转阴还是不能完全安心。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 501236

发消息

发表于 2023-7-25 10:37 | 显示全部楼层中国湖南娄底

EB病毒全血结果很高，这个要严密关注，怕后期病情出现变化。有时候血浆转阴，全血在很高的情况下，也是不理想的。

回复

使用道具举报

19 主题	620 帖子	5160 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5160

发消息

发表于 2023-7-25 10:38 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

EB停疗全血还有6次方，这点不太好，要密切监测！如果可以建议一周一查！祝好

回复

使用道具举报

23 主题	7172 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28099

发消息

发表于 2023-7-25 10:38 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

就是全血的eb病毒还有6次方，这个需要关注，其他的没什么大问题

回复

使用道具举报

热门推荐

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历: 接上继续聊：平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜

2岁噬血，各位大佬帮忙看看: 请大家帮忙看看今天的检查结果？

我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你: 此表述发布于噬血细胞综合征之家病友论坛，未经本人授权，严禁转载！

19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？: 准备移植了，这个数值进仓怎么样？请大佬帮忙看下

42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红: 病人42岁，今天5月3号，胃口不好，吃不下饭，去医院检查，抽血化验，白细胞低

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历: 我是一名退休职工，本以为一切都安稳了，可以享受退休的生活了，一次简单的感

4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合: 2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象，因为正值疫情期间没敢耽误当即在医

我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙: 我也看不懂，孩子2岁，一直反复发热，请各位大佬帮忙看看

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-29 01:12 , Processed in 0.165585 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表