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噬血细胞综合征之家

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嗜血移植,大神们给给意见,现在迷茫了!!!

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发表于 2019-1-3 11:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天主任说,停疗一个月,现在反复发烧,属于复发现象,只有移植,目前继续04方案加芦可替尼治疗。他让我带病例去北儿找张蕊,听下她的意见有没有更好的方案。大家给些意见,小孩目前不是很稳定,有发烧。我是带小孩去北京治疗呢,还是先去找张蕊拿方案看她的意见!!!谢谢了!!!
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发表于 2019-1-3 11:26 | 显示全部楼层
小孩去了也不一定有床位,还是先安排个大人去吧,听听张蕊意见,每周三上午有号。
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发表于 2019-1-3 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
具备转院条件的话我觉得都行,只是去了不一定有床位,先去个大人带资料听听专家意见也行,另外据观察群里有在当地治疗复发的,去北京有治疗观察的,也有治疗建议移植的,仅供参考!
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 楼主| 发表于 2019-1-3 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-3 11:26
小孩去了也不一定有床位,还是先安排个大人去吧,听听张蕊意见,每周三上午有号。

好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢
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发表于 2019-1-3 11:44 | 显示全部楼层
13672665012 发表于 2019-1-3 11:39
好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢

每周三上午都可以加号,但是必须要早点去等。
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 楼主| 发表于 2019-1-3 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-3 11:26
小孩去了也不一定有床位,还是先安排个大人去吧,听听张蕊意见,每周三上午有号。

好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢
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发表于 2019-1-3 11:49 | 显示全部楼层
13672665012 发表于 2019-1-3 11:49
好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢

据其他病友说张蕊主任从来没有拒绝过病人加号。
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发表于 2019-1-3 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
现在复发的还是要看一下原因,如果是因为前面没有对症或者没有控制好,现在如果能控制住,没有其他移植指征的,还是可以观察,大人先去北京了解一下,约到床位好好治一下,看看有没有机会不移植
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 楼主| 发表于 2019-1-3 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-1-3 12:57
现在复发的还是要看一下原因,如果是因为前面没有对症或者没有控制好,现在如果能控制住,没有其他移植指征 ...

好的,我周二过去,找找专家看看情况,有没有更好的方案不需要移植的。谢谢了!!!
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发表于 2019-1-3 14:23 | 显示全部楼层
周三一早去张蕊门诊前等着,找到她说是噬血。张主任非常好,会给你加号的。
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 楼主| 发表于 2019-1-3 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-3 14:23
周三一早去张蕊门诊前等着,找到她说是噬血。张主任非常好,会给你加号的。

好的,谢谢
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