一岁一个月确诊EB病毒引起噬血细胞综合征，需要移植吗？

骚博呦

       我家孩子现在用的依托泊苷vp16做化疗，昨天下午做的第三次化疗，一周前早3晚2片甲泼尼龙，卢可早晚各半片。7月26号做完两周评估口服药开始减量，现在早1片半，晚上1片，卢可早晚各半片，减量那天晚上出现了发烧最高38.4，医生说一线方案可能不管用，可能要换二线，还有就是淋巴结肿大，做了活检医院结果是淋巴结坏死，用激素药下去点，不过现在也有，医生怀疑是淋巴瘤，上周五已送北京高子芬那里做会诊，会诊的结果还没出来，医生刚才说让给孩子提前做配型。可能要移植，以下是两周评估的结果，Scd25结果还没出来。大佬们帮忙分析下？

亮哥

       三次化疗后，EB病毒全血和血浆结果是阳性，仍需继续治疗。另治疗中或减药发烧的问题，需要结合感染等指标来排除下原因，需要高度重视。其他肝功、铁蛋白略高。凝血不正常。都需要继续对症治疗。EB病毒相关噬血的病理活检，最好送北京友谊医院病理科找张燕林会诊，以得到更精准的结果。现有整体结果不明朗，建议进一步完善SCD25、细胞因子、感染指标等检测，以判断孩子的现有情况。是否移植的问题，在完善检查的基础上，也要看孩子后续治疗的应答情况来判断，现阶段只能说要做好一定的心理准备。具体请以医生临床判断为主，祝好！

菜菜子12

病理结果送北京友谊医院病理科会诊下比较好，铁蛋白高一点，血常规还行，肝功能比较高，eb病毒血浆阴性的话不是很好，是否移植还要看后续治疗的效果，如果各项指标好转的话，可能有机会观察

听涛观海

一线方案效果不好，再看看下一步治疗，是否必须要移植除了看后续治疗效果，病理结果也是一个确认点。还要结合基因检测看看

骚博呦

听涛观海 发表于 2023-7-29 12:23
一线方案效果不好，再看看下一步治疗，是否必须要移植除了看后续治疗效果，病理结果也是一个确认点。还要结 ...

今天在北京高子芬那里的病理结果出来了，说是t细胞淋巴瘤，现在医生说再送去友谊医院张燕林那里做最后的结论。现在医生给我们换方案了，说要化疗三到4次控制淋巴瘤，说我们这个eb病毒感染的噬血t细胞淋巴瘤如果不移植，后期一定会复发

骚博呦

听涛观海 发表于 2023-7-29 12:23
一线方案效果不好，再看看下一步治疗，是否必须要移植除了看后续治疗效果，病理结果也是一个确认点。还要结 ...

基因检测显示是继发性是eb病毒感染的噬血，主要就是我们这个淋巴一直肿大有硬块，今天高子芬那边的病理结果出来了，说是t细胞淋巴瘤。这边医生给我们上二线方案了，小孩一直精神不错，医生说用二线方案控制淋巴瘤，然后后期说我们一定要做移植

骚博呦

亮哥 发表于 2023-7-28 21:58
三次化疗后，EB病毒全血和血浆结果是阳性，仍需继续治疗。另治疗中或减药发烧的问题，需要结合感染 ...

今天送高子芬那里的病理结果出来了，说是T细胞淋巴瘤，医生说我们再送张燕林做会诊，t细胞淋巴瘤一定要做移植吗？

亮哥

骚博呦 发表于 2023-7-29 19:24
今天送高子芬那里的病理结果出来了，说是T细胞淋巴瘤，医生说我们再送张燕林做会诊，t细胞淋巴瘤一定要做 ...

孩子病情重要，张燕林病理结果会诊也重要，这个时候就看孩子家长的抉择了。