快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4605|回复: 5

4岁女儿EB病毒转嗜血,目前在化疗中,最新的报告

[复制链接]

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-8-1 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
六月份孩子高烧确诊嗜血细胞综合征,有EB病毒感染,现在做第六周VP16的治疗,口服卢可替尼和地米,目前孩子状态很好,其它血项都很正常,大夫说EB病毒没有转阴,说再做完后边两周化疗后,如果再不转阴就得考虑移植了,现在也让我们做好移植的准备,心里老是七上八下的,大夫说也得随时观察看,这是最新的报告。


215949hoi5kako7tp5n9bb.png

215948xiiihrxxeemojptq.png

215948udn0z6ql7km0nm7n.png
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-8-1 23:12 | 显示全部楼层 中国北京
你这个抗eb免疫活性阳性说明能够识别,但是最新26号显示还是全系感染,而且从6月到7月eb一直拷贝数很高,说明eb控制不太好。移植前状态都很好我觉得在北京可以多咨询一下,毕竟大事,而且你这个方案不知道没控制有没有进行调整。还有具体病因是啥
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476083
发表于 2023-8-1 23:12 | 显示全部楼层 中国香港
       你家这个结果如果以治疗第六周来看,确实不太理想。EB病毒DNA和亚群结果都是很高的。如果后期继续化疗过程中或方案完成,EB病毒仍然不转阴并高次方数,那就要严密关注了。的确如医生所说,那种情况就要做好移植准备了,具体请以医生医嘱为准。希望后期化疗能让孩子的EB病毒拷贝数下降。祝好!
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-8-1 23:12 | 显示全部楼层 中国北京
这个有核细胞是血浆吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

364

帖子

5091

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5091
发表于 2023-8-1 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
全血六次方有些高了,六周已经是治疗后期了,一般这个时间最起码降到五次方,停药标准也是在四次方及以下,亚群也是全系感染,但是移植是生死大事,一定找权威医生评估,希望能顺利降下来!加油吧
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32865
发表于 2023-8-2 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病毒量还是挺高的,可以结合血浆的结果看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表