快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5421|回复: 17

非常高兴,5岁女儿停药10个月,EB病毒终于转阴了!

[复制链接]

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-8-11 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       不知道该怎么来形容现在的心情,看到刚才EB病毒结果转阴的那一刻,赶紧丢下手中的烫人的砖,想着和大家来分享分享。开心高兴?终于可以揍娃了,之前的一段时间劝自己忍着忍着,她还在康复呢,舍不得揍,我这终于可以不用忍了,可以开揍了(当然是开玩笑,揍还是舍不得揍的)这是历经了快一年吧,可恶的可怕的EB病毒,上次复查还是2月份,当时看着娃精神状态都挺好的,就没有挂于洁的号,直接挂了个血液科的普通门诊,我觉得那个医生也挺好的,又是触诊,然后看得也很细致,当时开单检查eb病毒还是3次方,然后医生说没事,就暑假的时候再去复查看看eb病毒就行,然后该上学就上学,该和小伙伴玩就和小伙伴玩,就当她是个普通的孩子,正常生活,不要另眼相看,我清楚的记得这是当时医生给我说的话。
      
       然后我就开始佛系了,把她送到幼儿园去开始上幼儿园了,紧接着来的就是,三月一次医院,四月一次医院,五月、六月都去医院,要么细菌感染要么又是病毒感冒,平均每个月都要去一趟医院,基本上他们班上有小朋友感冒她躲不过,她一有症状我也是立马就带去医院查血常规,当时我都在想要干脆不忙着去读幼儿园,再缓缓,但是我一个医生朋友说,总要去适应的,总要去增强免疫力的,加上孩子自己也想去幼儿园上学,喜欢和班里的朋友们一起玩,直到7月,稍微有点咳嗽,也自己带着药背着书包依然去幼儿园读书,那一刻真的又开心又心疼,开心她终于好像有长大那么一点点了,又担心害怕在幼儿园里咳嗽加重了,真是矛盾。期间一直感觉我都很佛系,也没有刻意给她做饭了,就是稍微有一点点咳嗽感冒之类的还是会很紧张。


       直到到了8月,暑假了,一直记得医生说的暑假去复查看看,在这之前还特意问了亮哥应该复查些什么项目,血常规、肝功、铁蛋白、EB病毒,昨天是爸爸带着去医院看医生的,娃竟然吃了早餐去的,医生就只开肝功和EB病毒的项目,连血常规都没有开,因为吃了早饭,肝功也没得做,就只开了个EB病毒,这正合了娃爸的心意,他看着娃抽那么几管血估计心疼惨,然后开始了这等待结果的漫长的两天,终于刚刚看到结果出来的那一刻,终于转阴了,这种心情如释重负一样,感觉今天的阳光都特别耀眼,也感觉今天的砖都特别烫手。
  
       历经一年,其中的苦与累与心痛,只有感同身受过的人才懂,希望大家康复了的都能好好享受每一天,快乐的生活,还在战胜病魔的都能看到属于自己的耀眼的阳光。加油!
  
       希望这篇康复短文能鼓励到新病友们,加油!我要继续去搬砖啦!!!


153740syyj9ruicrrr99iy.png

153739ewbg3q84r5v13c53.png



回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2380

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2380
发表于 2023-8-11 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接转阴!
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1749

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1749
发表于 2023-8-11 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
恭喜恭喜恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

5

主题

50

帖子

570

积分

高级会员

Rank: 4

积分
570
发表于 2023-8-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜,恭喜,我来沾沾喜气,我也在焦急的等待自己的孩子转阴过程中,不过这个月有点波动,又高了,好害怕复发。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2023-8-11 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
温暖你@_@ 发表于 2023-8-11 17:01
恭喜,恭喜,我来沾沾喜气,我也在焦急的等待自己的孩子转阴过程中,不过这个月有点波动,又高了,好害怕复 ...

不会的,希望一切都会顺顺利利的,加油~
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494975
发表于 2023-8-11 17:03 | 显示全部楼层 中国四川眉山
温暖你@_@ 发表于 2023-8-11 17:01
恭喜,恭喜,我来沾沾喜气,我也在焦急的等待自己的孩子转阴过程中,不过这个月有点波动,又高了,好害怕复 ...

我晕,你还没去复查EB病毒DNA?
回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33461
发表于 2023-8-11 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜呀,大吉大利
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2023-8-12 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
发表于 2023-8-12 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接好运
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
发表于 2023-8-12 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

2888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2888
发表于 2023-8-12 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜啊
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2023-8-12 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
恭喜恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-8-12 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
太阳照常从东方升起
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2023-8-12 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
恭喜恭喜,孩子在幼儿园吃饭吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2023-8-12 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2023-8-12 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
又是一夏 发表于 2023-8-12 10:22
恭喜恭喜,孩子在幼儿园吃饭吗?

要在幼儿园吃饭的,还说幼儿园的饭菜比家里的香比家里的好吃~
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-8-12 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜,请问完全停药多久去上的幼儿园?
回复

使用道具 举报

6

主题

88

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2023-8-12 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表