快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5835|回复: 12

孩子XLAP移码突变停药七个月复查结果 ,请大佬帮忙看看

[复制链接]

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2023-8-15 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州毕节
请大佬们帮忙看看检查结果,准备9月让孩子去上学,可是看到脖子淋巴比2月在北京复查时还大,当时脖子淋巴最大为2.2*0.6,这次最大的有2.9*0.8,cd107a有4.64,这次又低这么多,只有2.27。因为是乡下,学校条件比较差,各种的担心,请有经验的大佬给点建议或意见,谢谢大家。


125638tb46rfrfb33z30ux.jpg

130146wx9bzjhscxsjvc4e.jpg

125624p02s6jjz668hc8sz.jpg

125618e9zyfffmj73wc4le.jpg

125608lrwvqw8re68wwfsf.jpg

125714i97php9u13h3fzhw.jpg

125807we5g2yget0x5xg2i.jpg

125815a6etp0uigo6daqwg.jpg

125830zj66iqijlbgjqgzl.jpg

125836p5xzm6c7cem7mz0u.jpg

125841xu9rw7wvb4j4739f.jpg

Screenshot_20230815_123854.jpg

Screenshot_20230815_123859.jpg

Screenshot_20230815_123819.jpg

Screenshot_20230815_123824.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447523
发表于 2023-8-15 13:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果儿童近期有感冒发烧,肯定会影响淋巴结肿大的,只要检查没有恶性的问题,都是随诊观察。另CD107a等结果如果是外检,会受到样本细胞、运输及上机时间等因素的影响,不一定会正常,只要以前正常过,就不要太关注了。

       从现有结果看,噬血肯定是缓解的。EB病毒与免疫功能相关,也会受到感冒等因素的影响,你家暂时还是3次方,不算高。至于读书的问题,我个人认为就正常读书吧,老呆在家里也不行的。你家这种复杂情况,既然已经选择了观察,后期随诊也没必要送一些外检了,普通常规检查即可(一些检查对于你家也是意义不大,浪费费用)。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-8-15 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
亮哥 发表于 2023-8-15 13:39
如果儿童近期有感冒发烧,肯定会影响淋巴结肿大的,只要检查没有恶性的问题,都是随诊观察。另CD107 ...

感谢亮哥的解答和建议 ,关于外送费用对于我来说确实高,我们省城的医生说必须要查,还给我搬出复查项目 ,下次再复查的话我和医生尽量沟通吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447523
发表于 2023-8-15 13:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这情况和家长选择,就查个B超、血常规、肝肾功、铁蛋白、最多加个EB病毒,就行了。查那些外检,还不如拿那钱给孩子吃好点。没必要去省级医院,这些检查在普通三甲医院都能查。贵州那么多三甲医院,随便选个就行了。
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-8-15 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
亮哥 发表于 2023-8-15 13:39
如果儿童近期有感冒发烧,肯定会影响淋巴结肿大的,只要检查没有恶性的问题,都是随诊观察。另CD107 ...

亮哥,关于cd107a一直没有正常过,这个也很关键吧?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447523
发表于 2023-8-15 13:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
回忆涐们点点滴 发表于 2023-8-15 13:55
亮哥,关于cd107a一直没有正常过,这个也很关键吧?

这个等个1年再查吧,对你家这种感觉意义不大了,没必要次次都查。
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-8-15 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
亮哥 发表于 2023-8-15 13:55
你家这情况和家长选择,就查个B超、血常规、肝肾功、铁蛋白、最多加个EB病毒,就行了。查那些外检, ...

谢谢亮哥,我明白了
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26710
发表于 2023-8-15 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规那些结果还可以的,我也是觉得如果稳定的话那就可以延长复查的时间,没必要那么勤的复查,实在不放心看看常规检查
回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31698
发表于 2023-8-15 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查总体还行的,噬血指标也是稳定的,血常规,肝功能都不错
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-8-15 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2023-8-15 15:57
血常规那些结果还可以的,我也是觉得如果稳定的话那就可以延长复查的时间,没必要那么勤的复查,实在不放心 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-8-15 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
菜菜子12 发表于 2023-8-15 17:37
检查总体还行的,噬血指标也是稳定的,血常规,肝功能都不错

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2023-9-9 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我儿子医生说也是XIAP
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2018
发表于 2023-12-31 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
YGDKV 发表于 2023-9-9 11:42
你好,方便加个微交流一下吗,我儿子医生说也是XIAP

你好,你在几群?
回复

使用道具 举报

热门推荐
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表