快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13680|回复: 19

3岁男孩eb感染噬血细胞综合征,怀疑淋巴瘤?

[复制链接]

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
发表于 2023-8-22 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
孩子7月28号开始反反复复发烧,8月18号骨穿结果判定噬血细胞综合征,住进了icu,医生说也有EB病毒感染,但微球蛋白也高,怀疑淋巴瘤,麻烦各位大神看看?


111414iutj452aihhk7oij.png

111412z40q05a34dq55ux4.png

111410znus87g0nxon8sp8.png

111410qbo5mufmjjjxdxmj.png

111410iaklher31rev6gvw.png

111409e71378qp1bb7zbs1.png

111409bbxn8bm318wmd9d5.png

111408wjnt2jf1l6fmf53o.png

111408w88ug8s1vts1zvtz.png

111408empwsmjigxj1igim.png

53FDDDCE-ED36-4B68-B6BB-132E865404B0.png

53FDDDCE-ED36-4B68-B6BB-132E865404B0.png

53FDDDCE-ED36-4B68-B6BB-132E865404B0.png

回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-8-22 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白,scd25升高,血项降低都是符合噬血的,早确诊早治疗,一般儿童eb噬血都能通过化疗治愈,如果怀疑淋巴瘤的话,可以通过活检排查下,比如活检肿大的淋巴结
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-22 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-22 11:31
铁蛋白,scd25升高,血项降低都是符合噬血的,早确诊早治疗,一般儿童eb噬血都能通过化疗治愈,如果怀疑淋 ...

前天做了淋巴活检,结果还没出来。目前治疗方案没上化疗,昨天上了少量激素。还做了一次血浆置换。铁蛋白有下降,是说明噬血有慢慢在控制吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-8-22 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋巴瘤还是等活检结果出来看看吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-8-22 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
漫漫57 发表于 2023-8-22 11:36
前天做了淋巴活检,结果还没出来。目前治疗方案没上化疗,昨天上了少量激素。还做了一次血浆置换。铁蛋白 ...

铁蛋白降低挺好的,还要结合体温,血项,scd25判断,细胞因子倒不是很高
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-22 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-8-22 11:39
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋 ...

eb病毒定量是这个吗?

114539m1gxtq6qevskg68k.jpeg
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-8-22 11:39
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋 ...

115227q5885czw3si33ruc.png
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-8-22 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白下降还是很快,等淋巴活检结果看看吧,噬血肯定是有控制的哈。具体还要看其他指标结合评估激素能不能完全控制,如果激素能完全控制就最好。
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2023-8-22 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
铁蛋白是噬血相对关键指标,下降还是很快的,说明方案及时且有效,但是也要综合看后续治疗!祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505385
发表于 2023-8-22 21:20 | 显示全部楼层 中国河北
漫漫57 发表于 2023-8-22 11:45
eb病毒定量是这个吗?

       你家激素后,铁蛋白等指标略有好转,建议关注后期指标,以判断治疗方案的延续。另EB病毒感染率不算高,建议完善E病毒全血、血浆及亚群的全面检查。淋巴瘤的问题,请以病理活检结果为准,因为EB病毒相关噬血也会导致出现淋巴瘤指标升高,所以,病理活检才是金标准。儿童噬血请及时完善基因及免疫功能的检测。具体请以医生临床诊治为主,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-22 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-22 21:20
你家激素后,铁蛋白等指标略有好转,建议关注后期指标,以判断治疗方案的延续。另EB病毒感染率不 ...

亮哥,铁蛋白指标是19号晚上血浆置换后下降的,激素是昨天才开始上的。上完激素后的铁蛋白还没查。有做了淋巴活检,基因检测,请问您说的免疫,E病毒的全血,血浆,是抽血检查吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-22 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2023-8-22 21:15
铁蛋白是噬血相对关键指标,下降还是很快的,说明方案及时且有效,但是也要综合看后续治疗!祝好

从10000多降到7000多的时候,没有血浆置换也没有用激素。19号晚上上了血浆置换,20号降到了2000多。21号才上的激素
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-22 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成塔刘文俊 发表于 2023-8-22 20:27
铁蛋白下降还是很快,等淋巴活检结果看看吧,噬血肯定是有控制的哈。具体还要看其他指标结合评估激素能不能 ...

目前血小板还是低41,血红蛋白83
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505385
发表于 2023-8-22 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
漫漫57 发表于 2023-8-22 21:52
亮哥,铁蛋白指标是19号晚上血浆置换后下降的,激素是昨天才开始上的。上完激素后的铁蛋白还没查。有做了 ...

是的,都是抽血检查。有时候激素有初步缓解,但是一定要监测后期的噬血指标,以判断治疗效果。
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2235

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2235
发表于 2023-8-22 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
敲重点,广州妇女儿童医学中心。血液科前主任XX去了上海儿童医学中心。它们很擅长把eb噬血当成淋巴瘤噬血。问依据,问就是深厚的经验。淋巴瘤的金标准就是病理。如果合并eb病毒,那就活检找张燕林。其他医生的经验?呵呵一笑了之。
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2394
发表于 2023-8-22 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
妇儿中心不做eb全血,只做血浆。我们当初面临选择是转去血液科还是转院,后来选择了转院。
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-23 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
陈玉娇 发表于 2023-8-22 23:13
妇儿中心不做eb全血,只做血浆。我们当初面临选择是转去血液科还是转院,后来选择了转院。

出icu之后转院了吗?后来选择转去了哪里?
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
 楼主| 发表于 2023-8-23 08:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
火哥小白 发表于 2023-8-22 22:37
敲重点,广州妇女儿童医学中心。血液科前主任XX去了上海儿童医学中心。它们很擅长把eb噬血当成淋巴瘤噬血。 ...

火哥。您的意思是如果淋巴活检结果出来有问题,我就再拿切片找张燕林医生再做一次活检吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2235

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2235
发表于 2023-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
漫漫57 发表于 2023-8-23 08:49
火哥。您的意思是如果淋巴活检结果出来有问题,我就再拿切片找张燕林医生再做一次活检吗?

对!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2023-8-23 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
您好,我们在广州,这个活体切片是否能拿的过去北京?
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表